Fredag 29.08.08

Jeg har fått med meg, igjen, at AM prater i søvne. Det er ganske tydelig hva han sier og hva han mener. Det er kanskje ikke så rart siden han prater mye og gjør seg godt forstått ellers, også for fremmede.

I dag har det som ellers vært mye venting. Kl 14 ble det tatt CT og det var ingen enkel sak. Det er en maskin man blir kjørt fram og tilbake i og den klikker litt. Men for at bildene skal bli bra så må det kontrast inn i venflonen. Det er mange som reagerer på det og syns det er ubehagelig. Med kontrast kjenner pasienten at det blir litt varme i kroppen og det kan også komme litt metallsmak i munnen. Etter at vi hadde klart å roe AM så pass at han lå stille gikk det bra helt til kontrasten kom. AM fikk bare oppmuntring og Tommy, han som la AM til rette, var veldig flink og omsorgsfull. Da AM begynte å grine så vi bekymrede rynker i ansiktet til Tommy, men da han kom fram til AM var det ikke annet enn ros å høre. Vi spurte jo om hvordan det gikk og legene skulle se på bildene om de er tydelige nok. Hvis de ikke er det må nye bilder tas i morgen, med noe beroligende.

Legevisitten kom og kunne fortelle at det så foreløpig bra ut, men alle testene er ikke tatt. Mandag er det sjellettundersøkelse. Det er en veldig sjelden type kreft men hos AM er den ikke så hissig at den sprer seg fort. Det er ikke stor tro på at det kan ha spredd seg til skjelettet, men det er en risiko, så det må sjekkes.

Vi kunne reist hjem på permisjon i helga, med retur søndag kveld. Minuset med det er at venflonen må ut og ny må settes inn søndag kveld. Pga dette og muligens ny CT har vi valgt å bli på Rikshospitalet i helga. Vi blir ikke innestengt her så vi trenger ikke være innenfor sykehusets vegger før AM skal legge seg og venflonen skal skylles.

Resten av dagen gikk med til lek, vente på måltider og vente på sengetid for store og små. Vi vet at hver ny dag byr på nye utfordringer. Det er en veldig fin utendørs lekeplass her. Det er sykler, traktorer, sklie og mye annet spennende der. AM liker seg veldig godt. Men en ting skal være sikkert: det er ingen ferie å være på sykehus med AM! AM viser lite tegn til sykdom, bortsett fra appetitt, så farten er høy. Ordene ”mamma” og ”pappa” ljomer i gangene her. AM har blitt så varm i trøya at han går alene på lekerommet. Det er veldig mye spennende der. I dag har førskolelæreren bakt boller med dem som stilte opp.

Torsdag 28.08.08

Vi var alle veldig trøtte i går og mye å tenke på, så vi gikk tidlig til sengs. Kl 2315 sto det plutselig en mann i døra og pratet om at han kom tilbake for bleieskifte på AM i natt. Jeg ble veldig forvirret men klarte i hvert fall å få takket nei til bleieskifte og at han skulle få sove hele natten. Vi pleier jo aldri vekke ham på natta for å bytte bleie! Han ville se inn til oss ca kl 7, før vaktskifte. Det kunne han heller få lov til.

AM og jeg er ikke vant til å sove på samme rom så midt på natta våknet jeg av at han ristet i sprinkelsenga og pratet om pappa. Men kl 0605 var AM helt klar for å stå opp. Han lå med MP3-spiller på i ca 30 min før vi måtte ta fram bøker og lese litt om Postmann Pat og Gråtass. Åsmund kom rett før 7. Siden AM skulle i MR og ikke kan ligge stille så lenge så ble det narkose og da også fasting. Ingen mat og drikke etter kl 0200 på natta.

For å ikke plage ham unødig med stikk så valgte de å gi ham narkose i maske først og deretter sette venflon. Han fikk leke litt med maska først før de satte på slangen. Alt var helt greit til de skrudde på narkosegassen. Den lukter ikke noe spesielt godt og dermed begynte han å grine og kjempe imot. Men siden han grein så kom også narkosen fortere ned i lungene og det gikk bare noen få sekunder før han sov godt.

Vi ble forespeilet ca 1 time men det gikk 2 timer. Da ble han trillet tilbake til rommet hvor vi ventet og han våknet ganske fort. Etter narkose er det en fordel at han sover, men det fikk vi ikke til. Han lå i senga si i ca 2 timer og bare så rett ut i lufta. Han ville ganske fort ha vann etter han hadde våknet men det var først etter de to timene med blikket ut i lufta at vi klarte å få i ham noen druer.

Vi fikk en tur ned til Oslo sentrum med trikk (tikk) som var ganske stort! Det viser godt på AM at dagene her tar på, og vi kjenner det vi også. Når AM er i senga er vi helt utslitt. Ingen seine kvelder her. Det er ikke så mye å gjøre her heller etter at AM er i senga. Noen må uansett passe på ham så vi kan ikke gå så veldig langt.

Onsdag 27.08.08

Mormor og morfar ble med til Rikshospitalet. Det betydde veldig mye for oss!

Vi ble veldig godt mottatt på avdelingen og fikk rom med en gang. Sykepleiere undersøkte AM og fikk fortalt oss litt om hva vi kunne forvente oss framover. Blant annet at vi kunne forvente å se mye til disse veggene framover. Vi fikk forespeilet i hvert fall cellegift, operasjon, cellegift. Deretter fulgte undersøkelse av lege og litt mer informasjon. Kirurgene i Drammen fant ingen brokk da de åpnet, men de tok ut 2 klumper, hver på ca 2 cm. Den typen kreft AM har er veldig sjelden og alle som har denne typen kommer til Rikshospitalet. Det er her spesialistene er.

Kl 12 fikk AM Emblaplaster på. (For å bedøve huden, og forberedelse til blodprøver.) Kl 1310 ble det tatt blodprøver og AM er knallflink! Sitter og rister når plasteret skal bort, men blodprøve er ingen sak. Nå er det bare å vente på røntgen og ultralyd. Det er snakk om å finne ut om kreften holder seg på ett sted eller om den har spredt seg. Etter vi har fått vite det så kan vi få et endelig program og prognose.

AM er også veldig flink til å ta røntgen og ultralyd. Gjør akkurat som de sier. Han fikk til og med beskjed om at bildene ble kjempe fine siden han lå så stille og at andre barn burde lære av det.

Appetitten til AM er litt opp og ned. Når han ikke vil ha pizza…! Det som vi får i ham er: druer, litt tomater (mye antioksidanter har jeg hørt), yoghurt og ikke å glemme IS!

Vi har fått rom rett utenfor lekerommet og der har de alt! Bil, henger, dyr, vogn, sykkel osv. AM var helt utslitt etter denne dagen og siden det er så lyst på dette rommet så måtte vi kjøre ham inn på badet og slokke lyset for at han skal kunne sovne. Etter at AM er i senga har vi litt tid til å snakke litt sammen om dagen og all informasjonen. Det er vanskelig å sette seg inn i alt som er nytt her nå og det er mye informasjon på en gang.

Tirsdag 26.08.08

Kl 13 fikk jeg tlf fra en lege på Drammen Sykehus. Han ga beskjed om å møte opp på Rikshospitalet, Barneklinikk, Post 3, Spør etter Heidi Glosli. Det kirurgene hadde fjernet da de skulle ta ut ”brokken” var blitt sendt til undersøkelse og de hadde funnet noe som kunne være ondartet. Audun Mathias (AM) lå heldigvis godt og sov i vogna si utenfor. Jeg fikk hjem Åsmund med en gang. Familie ble underrettet. Mormor og morfar satte seg i bilen med en gang og kom kl 2115.