AM ville ikke roe seg i går kveld. Kl 2245 hadde han enda ikke fått noen rolig søvn. Han våknet og grein, ropte på mamma og det var tydelig at han hadde det vondt. Den eneste måten jeg klarte å roe ham på var å stå på siden av senga hans å kose. Han sa ”kose” så han klarte å formidle hva han ville. Han tok seg til bleia og da jeg åpnet den begynte han å slite og dra i bandasjene. Etter mye om og men fikk han noe å roe seg på og sykepleieren foreslo å legge ham ned i senga mi. Det gikk på samme måten hele natta. Gutten har aldri før sovet en hel natt i mamma sin seng så han protesterte vilt!
Kl 0730 våknet jeg. Gjennom natten hadde jeg så vidt registrert at senga ble våt under AM. Siden han sov så godt da så ønsket jeg ikke å gjøre annet enn å holde ham varm og sørge for at vi begge fikk søvn. På morgenen viste det seg at kateterslangen hadde vridd seg i tapeovergangen og tisset hadde derfor ikke kommet ut i slangen, men AM har heldigvis klart å presse det utenfor slangen! Dermed ble det fult skifte på senger og gutten.
Legevisitten sa bare til oss at Kikki ville snakke med oss og dermed måtte AM ligge i senga til hun kom opp fra operasjon. Det tok helt fram til lunsj. AM lå og spurte etter bukse og sandaler og syns verden var helt pyton. Han var jo ute av senga i går! Vi prøvde å aktivisere det vi kunne men det er ikke mye luring AM går på.
Da legen kom sa hun det vi forventet å høre: bare ta ham opp, han sier i fra når det gjør vondt! Dermed fikk vi oss noen småturer rundt i gangene her på huset. Vi fikk også vist gutten vi deler rom med det fantastiske lekerommet på avdelingen vi var sist.
Legen klarte å huke tak i oss en gang til, hun hadde faktisk lett etter oss. Svarene fra patologen kom i dag: I det de har fjernet her så er det ingen ondartede celler! Alt av det ondartede lå i de to klumpene de fjernet i Drammen. Det de har fjernet måtte fjernes pga vekst. De tror de har fått bort nok rundt det de fjernet sånn at AM faktisk skal være frisk!!!! For å være sikker blir det de tok bort sendt til Radiumhospitalet for en ny gransking hos patologen der. Det ser ut som vi blir sendt hjem på onsdag, hvis alt er like greit som nå. Drenet ble fjernet i dag men han har fortsatt kateteret pga at de ikke vil at såret skal bli vått av urin. Såret er kjempefint og har vært det hele tiden. Han får et stort arr men det er under boxer.
Etter nattens plager har han i dag vært trøtt. Kl 1750 tok vi ham i vogna og kjørte litt i gangene. Han holdt på å sovne så vi fant tilbake til senga. Siden det er bandasjeskifte, medisinering, klesskifte så tar det litt tid, men kl 19 sov han rolig og godt i senga si. Nabogutten hadde også en urolig natt men han har hatt større problemer med å roe seg i kveld. Siden AM sov så godt så fikk romvenninna mi passe AM og vi tok oss en tur rundt på sykehuset.
mandag 29. september 2008
Søndag 28.09.08
Søndager er verst! Skikkelig sløvedag. Det er medisinering og skifte på sår.
Vi tok oss en tur ut og AM hadde sin første lur uten medisinhjelp! Vi fikk oss en god luftetur. Etter middag ble gangene tatt i bruk. AM gikk til lekerommet på egne bein. Måtte ha assistanse av mammas hender men beina hans var i bruk. Han kjørte politibil (slik han sitter i) til 1.etg og syns verden var riktig så fin. Vi hadde ikke forventet at det skulle gå så bra så vi tok med vogn. Da han ikke ville inn på rommet igjen så slapp han hendene til mamma og gikk ganske ustødig på egne bein.
Vi tok oss en tur ut og AM hadde sin første lur uten medisinhjelp! Vi fikk oss en god luftetur. Etter middag ble gangene tatt i bruk. AM gikk til lekerommet på egne bein. Måtte ha assistanse av mammas hender men beina hans var i bruk. Han kjørte politibil (slik han sitter i) til 1.etg og syns verden var riktig så fin. Vi hadde ikke forventet at det skulle gå så bra så vi tok med vogn. Da han ikke ville inn på rommet igjen så slapp han hendene til mamma og gikk ganske ustødig på egne bein.
Lørdag 27.09.08
Kl 0200 gikk stikkpillene inn uten at AM rikket en finger eller et øyelokk! Men grensa går når de skal ha noe inn i munnen. Det ble litt grining men helt stille da han forsto at det var ferdig! Da jeg la hånda mi på hodet hans roet han seg og sov rolig videre. Kl 0655 kom nattevakten og tømte urinpose. Døgnet går fra 0700 til 0700, men posen henger utenpå senga så AM merker ikke det engang. Men da døra ble lukket og nattevakta var ute i gangene… Vi ringte til Å og fikk ham i dusjen. Vi pratet og koste mens vi ventet på at pappa skulle komme.
Det er veldig vanskelig å skille dagene fra hverandre her. Det som skiller hverdag fra helg er mengden leger i gangene, aktiviteter på huset og andre tidspunkt på måltidene. Helgene er kjedelige! Jeg har fått prøve meg på hvor lite søvn jeg kan klare meg uten! Man henger sammen mens man er på sykehuset, men det må jo tas igjen en gang…
AM har vært i senga i hele dag. Vi har prøvd å aktivisere det vi kan og han er veldig flink. På overvåkningsrommet på avdelingen har de mini dvd-spiller (slike man gjerne setter inn i bilene) og den har vært god å ha! AM har ligget mye av dagen uten bleie og det var veldig deilig å lufte sårene, men selvfølgelig har han også hatt mye vondt. Han spiste ganske godt i dag. Han fikk medisiner for å sove midt på dagen. Han var helt utslitt så det trengtes veldig sårt!
Det er veldig vanskelig å skille dagene fra hverandre her. Det som skiller hverdag fra helg er mengden leger i gangene, aktiviteter på huset og andre tidspunkt på måltidene. Helgene er kjedelige! Jeg har fått prøve meg på hvor lite søvn jeg kan klare meg uten! Man henger sammen mens man er på sykehuset, men det må jo tas igjen en gang…
AM har vært i senga i hele dag. Vi har prøvd å aktivisere det vi kan og han er veldig flink. På overvåkningsrommet på avdelingen har de mini dvd-spiller (slike man gjerne setter inn i bilene) og den har vært god å ha! AM har ligget mye av dagen uten bleie og det var veldig deilig å lufte sårene, men selvfølgelig har han også hatt mye vondt. Han spiste ganske godt i dag. Han fikk medisiner for å sove midt på dagen. Han var helt utslitt så det trengtes veldig sårt!
lørdag 27. september 2008
Fredag 26.09.08
Kl 0150 ble jeg vekket, AM hadde spurt etter mamma. Da hadde de aktivisert ham siden kl 0030. Siden de ikke klarte å få ham til å sovne og han var på kanten til å begynne å grine så ble mamma løsningen. Tenk å være løsningen! Høres sikkert litt rart ut men av og til er det veldig godt å få bekreftet at ingen kan erstatte mamma! J Selv hvor slitsomt det er. AM skulle sitte på fang og siden han spurte gang på gang så fikk vi hjelp til å få det til med slanger og styr. Vi prøvde å snakke om å ligge i senga men det nådde bare til ”NEI”! Ca 0345 hadde det vært så mange ”soverykninger” at jeg sa vi måtte legge ham selv om det ble litt grining for å få ham over. Kl 0420 valset jeg tilbake til rommet og la meg. Det var ikke lett å sove men jeg klarte det til slutt. Jeg sov ikke spesielt tungt men alt er bedre enn ingenting. Kl 0615 sto romkameraten opp for å sjekke sin knupp på overvåkingsrommet. Jeg våknet fort og fikk fortalt at det hadde vært helt rolig i sønnen hennes sin seng mens jeg var der. Jeg ringte Åsmund og fikk han opp og i dusjen slik at han kunne komme seg til AM før blodprøvene skulle tas kl 7. Jeg fikk sove til kl 9 og det var deilig.
Formen til AM har vært så som så. Mye kos, mye grining og lite soving. De to siste er ingen god kombinasjon. Etter legevisitten, rett før lunsj, fikk vi AM inn på rommet. Det var godt og han ble veldig fort roligere. Selvfølgelig så blir det uroligheter når de hvitkledde kommer. De skifter på såret med alt plasteret. Irriterende at det ikke er noen annen måte å få festet bandasjen på enn tape!
Vi spurtet etter medisiner så han kunne få sove litt. Vi prøvde med litt trilling i vogn og han sov ca 45 min. Kl 15-16 sov han skikkelig tungt og hadde deretter 2 timer med slumring, og han hadde skikkelig soving fra ca 18 – 1930. Jeg og min romvenninne var nede i Oslo en tur og fikk nødvendigheter ”i hus”. Det var brutalt å gå, deilig å være ute og ubeskrivelig godt å komme tilbake. Spesielt da jeg fant guttene mine i et mørkt rom med en sovende mini. Ca kl 1930 fikk vi tilbake vår gode gutt med smil, humor og våken på en helt annen måte. Han var ikke lenger bare tilstede og brukte øynene for å få med seg ting. Han ble også veldig mye mer tålmodig i senga. Han spiste også litt middag, kjeks og drakk juice.
Han ble liggende å se film litt utover kvelden. Han fikk noe beroligende ca 1930-20 og det skulle ta ca 2 timer før det skulle virke. Vel… vi får vente og se. Kl er nå 2216 og han ligger fortsatt med øynene på stilk og ser Thomas og vennene hans. Håper vi kan få en fin natt!
Nå er kl 2240, og øynene er lukket. Pappa skrudde forsiktig av Thomas på DVD’en, og det ser ut som en god start på natten.
Formen til AM har vært så som så. Mye kos, mye grining og lite soving. De to siste er ingen god kombinasjon. Etter legevisitten, rett før lunsj, fikk vi AM inn på rommet. Det var godt og han ble veldig fort roligere. Selvfølgelig så blir det uroligheter når de hvitkledde kommer. De skifter på såret med alt plasteret. Irriterende at det ikke er noen annen måte å få festet bandasjen på enn tape!
Vi spurtet etter medisiner så han kunne få sove litt. Vi prøvde med litt trilling i vogn og han sov ca 45 min. Kl 15-16 sov han skikkelig tungt og hadde deretter 2 timer med slumring, og han hadde skikkelig soving fra ca 18 – 1930. Jeg og min romvenninne var nede i Oslo en tur og fikk nødvendigheter ”i hus”. Det var brutalt å gå, deilig å være ute og ubeskrivelig godt å komme tilbake. Spesielt da jeg fant guttene mine i et mørkt rom med en sovende mini. Ca kl 1930 fikk vi tilbake vår gode gutt med smil, humor og våken på en helt annen måte. Han var ikke lenger bare tilstede og brukte øynene for å få med seg ting. Han ble også veldig mye mer tålmodig i senga. Han spiste også litt middag, kjeks og drakk juice.
Han ble liggende å se film litt utover kvelden. Han fikk noe beroligende ca 1930-20 og det skulle ta ca 2 timer før det skulle virke. Vel… vi får vente og se. Kl er nå 2216 og han ligger fortsatt med øynene på stilk og ser Thomas og vennene hans. Håper vi kan få en fin natt!
Nå er kl 2240, og øynene er lukket. Pappa skrudde forsiktig av Thomas på DVD’en, og det ser ut som en god start på natten.
Torsdag 25.09.08
Kl 0520 var jeg ferdig med å sove. Fikk i meg noe jeg ikke tåler i går og det ble derfor en litt rar natt. AM sov, heldigvis, til kl 7 og syns verden var kjempebra. Han ble sittende i senga og han har fått det for seg at det er bane-tv på tv hele dagen. Men vi fant da noe vi kunne se på.
Gutten som var til operasjon før AM er 1 år og 2 dager eldre enn AM. Pga alderen skulle AM vært først, men siden alle som var med på AM sin operasjon var spesialplukket ble AM nr 2 denne dagen. Det gikk helt greit med fasting. Selvfølgelig spurte han etter sine favoritter: kjeks, grøt og juice (all drikke med farge på, uten kullsyre) og foldet hendene, men da vi sa han ikke kunne få så fant han fort en forklaring selv. ”Mamma, tomt?” Siden vi visste at det ikke var store forhåpninger om å få i ham noe mat denne dagen så måtte jo svaret bli ”Ja”.
AM ble trillet ned kl 1330 og var ute litt over 15. Vi brukte tiden til å gå ned til Vinneren, over til Ullevål og sykehuset. Etter 2 timer var vi oppe igjen, da klarte ikke jeg være borte lenger. Var veldig urolig og bare måte opp. Vi fikk ikke mye tid på oss før vi fikk gå til oppvåkningen. AM våknet for tidlig, etter hva som er best, og hadde tegn på at han var litt kvalm. Han fikk kvalmestillende. Allikevel ville han ikke roe seg. Han spurte om å få komme på ”fang”, vi fikk tillatelse og hjelp så han fikk komme over i mammas fang. Da vi var klar til å komme tilbake på avdelingen nektet AM å ligge i senga så jeg måtte bære.
Tilbake på avdelingen, kl 17, ble AM liggende på et overvåkingsrom med plass til 4 pasienter. Han satt på mormor sitt fang da damekirurgen kom inn og ble stående å måpe. Hun lurte jo litt og kom med kommentaren ”Er ikke du operert i dag?” Men når det gjelder kos og å sitte på fang så skal det visst ganske mye til før det blir ille! Han satt og koset, drakk ”juice” (MER bringebær og solbær) og så rundt seg. Kl 2015 sov gutten og vi satt litt til før vi gikk oss en tur rundt på sykehuset. Vi følte oss tøffe!
Gutten som var til operasjon før AM er 1 år og 2 dager eldre enn AM. Pga alderen skulle AM vært først, men siden alle som var med på AM sin operasjon var spesialplukket ble AM nr 2 denne dagen. Det gikk helt greit med fasting. Selvfølgelig spurte han etter sine favoritter: kjeks, grøt og juice (all drikke med farge på, uten kullsyre) og foldet hendene, men da vi sa han ikke kunne få så fant han fort en forklaring selv. ”Mamma, tomt?” Siden vi visste at det ikke var store forhåpninger om å få i ham noe mat denne dagen så måtte jo svaret bli ”Ja”.
AM ble trillet ned kl 1330 og var ute litt over 15. Vi brukte tiden til å gå ned til Vinneren, over til Ullevål og sykehuset. Etter 2 timer var vi oppe igjen, da klarte ikke jeg være borte lenger. Var veldig urolig og bare måte opp. Vi fikk ikke mye tid på oss før vi fikk gå til oppvåkningen. AM våknet for tidlig, etter hva som er best, og hadde tegn på at han var litt kvalm. Han fikk kvalmestillende. Allikevel ville han ikke roe seg. Han spurte om å få komme på ”fang”, vi fikk tillatelse og hjelp så han fikk komme over i mammas fang. Da vi var klar til å komme tilbake på avdelingen nektet AM å ligge i senga så jeg måtte bære.
Tilbake på avdelingen, kl 17, ble AM liggende på et overvåkingsrom med plass til 4 pasienter. Han satt på mormor sitt fang da damekirurgen kom inn og ble stående å måpe. Hun lurte jo litt og kom med kommentaren ”Er ikke du operert i dag?” Men når det gjelder kos og å sitte på fang så skal det visst ganske mye til før det blir ille! Han satt og koset, drakk ”juice” (MER bringebær og solbær) og så rundt seg. Kl 2015 sov gutten og vi satt litt til før vi gikk oss en tur rundt på sykehuset. Vi følte oss tøffe!
Onsdag 24.09.08
Den store dagen har kommet og det er en ny runde på Riksen. Vi sto opp kl 5 og fikk gjort alt klart før vi vekket AM og gjorde ham klar. Han fikk frokost i bilen så vi ikke skulle bruke så mye tid på det. Vi var på veien rett før 7 og innenfor sykehusets område kl 0845. Innskriving var satt til kl 0930 så vi klarte å få god nok tid. Det er jo aldri godt å vite hvordan trafikken er i Oslodistriktet. Dermed slapp vi noe hastverk – som vi ikke liker. J
Kl 1000 var vi til ultralyd og vi fikk vite litt mer om hvordan kreften ligger ”inni der”. AM var veldig flink og vi gikk til blodprøvetaking etterpå. Det var ikke like populært. I tillegg til at han har fått litt skrekk så hadde vi ikke tid til Emla-plaster.
Litt ut over dagen var det legene sin tur til å se på AM. Det gikk veldig bra, lå helt stille mens de kjente og tegnet på ham. Vi fikk da vite litt mer om hva som skulle fjernes men sikre kunne de ikke være før de åpnet og så. Strekene ble tegnet litt opp over magen, ned langs foten, forbi skilleveggen i pungen og opp igjen. Den ene testikkelen går også. Det var brutalt budskap, men hvis AM blir frisk nå så skal ikke vi klage. De fjerner ingen vitale organ og han kan godt leve videre med dette.
Ut over ettermiddagen fikk AM leke før klyks og bad. Sykepleierne har ikke forstått at ikke alle går med på alt selv om det blir lokket med premie. Men han fikk sånn bobleblåsingsgreie og lå og ristet på den. I badet var det båter og vi måtte lokke for å få ham til å bade. Det heter seg visst at det skal bades/dusjes kvelden før operasjon.
Rasmus er Rikshospitalets store maskot. Vi hadde lest masse om Rasmus i heftet om ”Barn i narkose”. AM har lært seg å si ”Ras-mus”, med godt langt mellomrom midt i ordet. J Før operasjoner skal det være forberedelse av barna men AM er litt liten til å forstå alt og vi ønsket ikke at de skulle komme med den forferdelige venflonen! AM fikk derfor et nytt hefte med Ras-mus i, ”koffert” med hette osv., og den store Ras-mus kom på besøk. Det var stor gjensynsglede og ordet Ras-mus ble flittig brukt.
AM sovnet ca 21, etter 1 time med ”Hallo”, ”mamma”, ”pappa”, opp i stående, sittende og enda mer prat.
Kl 1000 var vi til ultralyd og vi fikk vite litt mer om hvordan kreften ligger ”inni der”. AM var veldig flink og vi gikk til blodprøvetaking etterpå. Det var ikke like populært. I tillegg til at han har fått litt skrekk så hadde vi ikke tid til Emla-plaster.
Litt ut over dagen var det legene sin tur til å se på AM. Det gikk veldig bra, lå helt stille mens de kjente og tegnet på ham. Vi fikk da vite litt mer om hva som skulle fjernes men sikre kunne de ikke være før de åpnet og så. Strekene ble tegnet litt opp over magen, ned langs foten, forbi skilleveggen i pungen og opp igjen. Den ene testikkelen går også. Det var brutalt budskap, men hvis AM blir frisk nå så skal ikke vi klage. De fjerner ingen vitale organ og han kan godt leve videre med dette.
Ut over ettermiddagen fikk AM leke før klyks og bad. Sykepleierne har ikke forstått at ikke alle går med på alt selv om det blir lokket med premie. Men han fikk sånn bobleblåsingsgreie og lå og ristet på den. I badet var det båter og vi måtte lokke for å få ham til å bade. Det heter seg visst at det skal bades/dusjes kvelden før operasjon.
Rasmus er Rikshospitalets store maskot. Vi hadde lest masse om Rasmus i heftet om ”Barn i narkose”. AM har lært seg å si ”Ras-mus”, med godt langt mellomrom midt i ordet. J Før operasjoner skal det være forberedelse av barna men AM er litt liten til å forstå alt og vi ønsket ikke at de skulle komme med den forferdelige venflonen! AM fikk derfor et nytt hefte med Ras-mus i, ”koffert” med hette osv., og den store Ras-mus kom på besøk. Det var stor gjensynsglede og ordet Ras-mus ble flittig brukt.
AM sovnet ca 21, etter 1 time med ”Hallo”, ”mamma”, ”pappa”, opp i stående, sittende og enda mer prat.
fredag 19. september 2008
Fredag 19.09.08
Jippi! Vi har fått en dato! 24/9 er det innleggelse og det er bestilt operasjon 25/9. Nå jobber vi alt det vi klarer for å holde oss fri fra forkjølelse og feber. Hvis AM får noe av dette så blir alt utsatt. Ut over dette så vet vi ikke så veldig mye mer. Vi tar det som det kommer.
onsdag 10. september 2008
Onsdag 10.09.08
Tusen takk til alle dere som følger med og viser deres støtte med sms og "kommentarer". Det er godt å få bibelvers tilsendt og bare et enkelt "Vi tenker på dere" er helt fantastisk! Det er veldig godt å ha dere der ute.
Vi venter på brev fra Rikshospitalet. Ventingen er lang og dagene likeså. Åsmund er sykemeldt til fredag så får vi se ut over det. Jeg vet ikke hva jeg skulle gjort hvis han var på jobb. Vi sover 10 til 10,5 time hver natt og har lite energi. På sykehuset fikk AM og jeg en forkjølelse og den sitter litt i fortsatt. AM har hatt feber i dag så vi har vært hos legen og fått medisiner. Vi kan ikke ta sjansen på noe rusk nå, må være klar når brevet kommer. (Hvis AM har feber så kan han ikke få narkose, og det blir ikke tatt ny CT eller operert.)
AM leker godt og etter vi kom fra sykehuset har apetitten gått veldig opp. På sykehuset fikk han akkurat det han pekte på så vi var spent på hvordan det skulle gå hjemme. Det har vist seg å gå veldig bra, han spiser det han får servert (nå også fisk), men hvis han hadde fått grøt "gøt" til alle måltider så hadde verden vært helt perfekt. Spesielt sagogrynsgrøt!
Solveig, min søster, har flyttet til Rogaland. Hun er "bare" overført fra en Brilleland-butikk til en annen. Vi savner å ha henne bare 1,5 time borte. Men det blir snart Rogalendinger av guttene mine også nå. Vi hadde satt igang prosessen med flytting og megler før vi fikk diagnosen til AM. Mor og far hjelper godt til. Mor har vært hos oss fra vi kom fra sykehuset og til søndag 7.9 og de sitter i bilen nå på vei bortover hit. Vi er ikke mye alene. (Sosionomen på sykehuset måtte forsikre seg om at vi hadde noen hjemme.)
Hver dag når jeg skal hente posten så passer jeg på at jeg ikke er alene i huset. I tilfelle brevet fra Rikshospitalet skulle komme så er det godt å ikke være alene.
Vi venter på brev fra Rikshospitalet. Ventingen er lang og dagene likeså. Åsmund er sykemeldt til fredag så får vi se ut over det. Jeg vet ikke hva jeg skulle gjort hvis han var på jobb. Vi sover 10 til 10,5 time hver natt og har lite energi. På sykehuset fikk AM og jeg en forkjølelse og den sitter litt i fortsatt. AM har hatt feber i dag så vi har vært hos legen og fått medisiner. Vi kan ikke ta sjansen på noe rusk nå, må være klar når brevet kommer. (Hvis AM har feber så kan han ikke få narkose, og det blir ikke tatt ny CT eller operert.)
AM leker godt og etter vi kom fra sykehuset har apetitten gått veldig opp. På sykehuset fikk han akkurat det han pekte på så vi var spent på hvordan det skulle gå hjemme. Det har vist seg å gå veldig bra, han spiser det han får servert (nå også fisk), men hvis han hadde fått grøt "gøt" til alle måltider så hadde verden vært helt perfekt. Spesielt sagogrynsgrøt!
Solveig, min søster, har flyttet til Rogaland. Hun er "bare" overført fra en Brilleland-butikk til en annen. Vi savner å ha henne bare 1,5 time borte. Men det blir snart Rogalendinger av guttene mine også nå. Vi hadde satt igang prosessen med flytting og megler før vi fikk diagnosen til AM. Mor og far hjelper godt til. Mor har vært hos oss fra vi kom fra sykehuset og til søndag 7.9 og de sitter i bilen nå på vei bortover hit. Vi er ikke mye alene. (Sosionomen på sykehuset måtte forsikre seg om at vi hadde noen hjemme.)
Hver dag når jeg skal hente posten så passer jeg på at jeg ikke er alene i huset. I tilfelle brevet fra Rikshospitalet skulle komme så er det godt å ikke være alene.
tirsdag 2. september 2008
Tirsdag 02.09.08
I går morges fikk vi høre at vi skulle flytte opp en etg. til Barnekirurgisk sengepost. Og i går kveld hadde det blitt til at de snakket om å sende oss hjem. Den siste beskjeden stemte godt. Vi er hjemme og helt utslitt! Nå begynner ventingen. Vi skal vente på brev i posten om ny innleggelse. Forventet ventetid er 2 til 3 uker. Hvis vi ikke har hørt noe etter 2 uker hjemme så fikk vi streng beskjed om å ringe til Barnekirurgisk avdeling.
Etter undersøkelsen i går vet vi at det ikke er spredning men at svulsten vokser og må fjernes. Siden den ikke har spredt seg har den heller ikke festet seg til noe der inni. Sannsynligheten er stor for at AM er født med en godartet svulst som har begynt å vokse. Forventet behandling er operasjon først og hvis alt er borte så er det nok. Hvis det er noe igjen for at det for eksempel ligger for nær andre organer til å fjerne alt så tenker de å bruke stråling i stede for cellegift. Da kan de behandle bare det området som trengs.
Etter undersøkelsen i går vet vi at det ikke er spredning men at svulsten vokser og må fjernes. Siden den ikke har spredt seg har den heller ikke festet seg til noe der inni. Sannsynligheten er stor for at AM er født med en godartet svulst som har begynt å vokse. Forventet behandling er operasjon først og hvis alt er borte så er det nok. Hvis det er noe igjen for at det for eksempel ligger for nær andre organer til å fjerne alt så tenker de å bruke stråling i stede for cellegift. Da kan de behandle bare det området som trengs.
mandag 1. september 2008
Mandag 01.09.08
Kl 0035: første ”hosteanfall”. La seg fint ned og sov videre.
Kl 0315: andre ”hosteanfall”. Måtte ha ”dus” (juice) og la seg fint ned igjen.
Kl 0450: tredje ”hosteanfall”. Tror ikke han var våken engang.
Kl 0600: ”Mamma” sa AM, helt klar for å stå opp. ”Legg deg ned og sov litt til” sa mamma. Og det gjorde han!
Kl 0710: Åsmund kom og vi burde ha stått opp.
Kl 0720: AM våknet og spurte etter ”pappa”, ”mamma”. Da måtte ting gå litt fort!
Kl 0830: Ned en etg, gjennom noen ganger og fikk satt kontrast i venflonen. Det gikk over all forventning! Beskjeden var: gi mye drikke, skift bleie ofte han bør ha tisset ut det radioaktive stoffet.
Kl 0900: Venting til ca 1150. AM fikk forbud mot å forlate rommet siden han er så forkjølet. Det var ingen lett sak, men når man må…
Kl 1200: Time til sjellettundersøkelse. Ikke så skummelt som det høres ut som. Problemet er at slike unge gutter har innebygd en klokke som forteller dem at noe skal skje. En slags 6. sans. Dermed var konserten i gang. Rita, sykepleieren, hadde vært forutseende nok til å ha med noe avslappende. Jeg fikk gi det og Åsmund tok AM med seg til vinduet og så på buss. Bra utsikten er så bra! Etter ca 5 min var virkningen god og selv om han var våken så var det ikke noen store problemer med å få ham til å ligge på benken.
Vi måtte holde armer og ben for at AM skulle ligge helt stille. Det er viktig for vellykkede bilder. Det ble tatt bilder av overkropp, underkropp og midten. Underkropp og midten ble det tatt bilder ovenfra og nedenfra. Da midten, i dette tilfellet var det hoftene som var viktige siden det er der de fant noe, skulle tas viste blæra som en stor skinnende halvmåne på skjermen. Den lille/store gutten har veldig god kontroll på blæra si. Han har ikke tisset det ut. Vi visste jo det men trodde vi skulle få orden på det da han fikk avslappende. Vi var til undersøkelse fra kl 1200 til 1510! Sykepleieren foreslo ganske tidlig å sette drypp men det ble nedstemt. Da AM hadde sovet nesten 2 timer på benken og fortsatt holdt igjen ble det ringt etter sykepleieren igjen og et drypp ble satt rett etter at han våknet. Da gikk det ca 10 min så var han på benken igjen for siste bilderunde.
Siden det er vanskelig å få i ham mat så ble siste utvei å gå en tur ned til McDonalds. Der gikk nesten en hel softis ned og han var ganske fornøyd. Fikk ”ballom” (ballong)! Det er stort.
I natt skal jeg sove på hybel og Åsmund her med AM. Tror det vil gjøre oss alle godt. Åsmund viste oss veien bort til hybelhuset og da vi kom tilbake var det tid for pysj, tannpuss og natt, natt. Det viste seg at AM hadde 38,9 i feber og det kan jo forklare så mangt. Han la seg fint ned og sovnet greit. Allerede kl 2050, etter ca 1 times soving, satt han i senga og ropte på mamma og pappa. Han satt litt i fanget mitt med dempet belysning i ca 15 min. Jeg spurte om han var klar for senga og det var han. Ikke ett ord har kommet fra senga etter det.
Kl 0315: andre ”hosteanfall”. Måtte ha ”dus” (juice) og la seg fint ned igjen.
Kl 0450: tredje ”hosteanfall”. Tror ikke han var våken engang.
Kl 0600: ”Mamma” sa AM, helt klar for å stå opp. ”Legg deg ned og sov litt til” sa mamma. Og det gjorde han!
Kl 0710: Åsmund kom og vi burde ha stått opp.
Kl 0720: AM våknet og spurte etter ”pappa”, ”mamma”. Da måtte ting gå litt fort!
Kl 0830: Ned en etg, gjennom noen ganger og fikk satt kontrast i venflonen. Det gikk over all forventning! Beskjeden var: gi mye drikke, skift bleie ofte han bør ha tisset ut det radioaktive stoffet.
Kl 0900: Venting til ca 1150. AM fikk forbud mot å forlate rommet siden han er så forkjølet. Det var ingen lett sak, men når man må…
Kl 1200: Time til sjellettundersøkelse. Ikke så skummelt som det høres ut som. Problemet er at slike unge gutter har innebygd en klokke som forteller dem at noe skal skje. En slags 6. sans. Dermed var konserten i gang. Rita, sykepleieren, hadde vært forutseende nok til å ha med noe avslappende. Jeg fikk gi det og Åsmund tok AM med seg til vinduet og så på buss. Bra utsikten er så bra! Etter ca 5 min var virkningen god og selv om han var våken så var det ikke noen store problemer med å få ham til å ligge på benken.
Vi måtte holde armer og ben for at AM skulle ligge helt stille. Det er viktig for vellykkede bilder. Det ble tatt bilder av overkropp, underkropp og midten. Underkropp og midten ble det tatt bilder ovenfra og nedenfra. Da midten, i dette tilfellet var det hoftene som var viktige siden det er der de fant noe, skulle tas viste blæra som en stor skinnende halvmåne på skjermen. Den lille/store gutten har veldig god kontroll på blæra si. Han har ikke tisset det ut. Vi visste jo det men trodde vi skulle få orden på det da han fikk avslappende. Vi var til undersøkelse fra kl 1200 til 1510! Sykepleieren foreslo ganske tidlig å sette drypp men det ble nedstemt. Da AM hadde sovet nesten 2 timer på benken og fortsatt holdt igjen ble det ringt etter sykepleieren igjen og et drypp ble satt rett etter at han våknet. Da gikk det ca 10 min så var han på benken igjen for siste bilderunde.
Siden det er vanskelig å få i ham mat så ble siste utvei å gå en tur ned til McDonalds. Der gikk nesten en hel softis ned og han var ganske fornøyd. Fikk ”ballom” (ballong)! Det er stort.
I natt skal jeg sove på hybel og Åsmund her med AM. Tror det vil gjøre oss alle godt. Åsmund viste oss veien bort til hybelhuset og da vi kom tilbake var det tid for pysj, tannpuss og natt, natt. Det viste seg at AM hadde 38,9 i feber og det kan jo forklare så mangt. Han la seg fint ned og sovnet greit. Allerede kl 2050, etter ca 1 times soving, satt han i senga og ropte på mamma og pappa. Han satt litt i fanget mitt med dempet belysning i ca 15 min. Jeg spurte om han var klar for senga og det var han. Ikke ett ord har kommet fra senga etter det.
Søndag 31.08.08
Kl 0530 våknet AM av at det var vanskelig å puste. Han har blitt veldig snufsete og hosten er også godt representert. Han ville ha noe å drikke så vi ringte på nattevakta for å få et glass. En sånn banal ting men i øyeblikket nødvendig! Det skulle vi få. Men etter 15 minutter måtte vi selv ut i lyset på gangen og håpet om å få AM til å sove noe mer var helt over. Men siden det går litt for seg når AM leker med bilene og syklene han kan sitte i og på så var det greit å holde ham på rommet fram til kl 0700 i hvert fall.
Åsmund hadde et ønske om å sove så han kom kl 0750. AM og jeg var påkledd og jeg hadde funnet meg mat. Åsmund tok med seg AM til kjøkken for å få seg litt mat. Kl 0820 klarte ikke jeg holde meg våken lenger så jeg la meg og sov i 2 timer. Åsmund satt i stolen på rommet da jeg våknet og AM var ikke å se. En sykepleier lekte med ham. Pga tidlig start på dagen ble det litt forskyving av soving men det gikk forbausende bra.
Vi dro på Teknisk museum etter middag og var der til de stengte. Vi reiste dit med Karine og Emil, hennes samboer, og da vi kom tilbake til sykehuset ble de med inn. Emil leker kjempefint med AM og det så virkelig ut som de koste seg begge to. Emil hjalp også godt til med skylling av venflon og kveldsstellet. Det er første gang han ikke har strittet imot med tårer og sinne. Det var virkelig et skritt videre!
Alt så ut til å gå veldig bra, men allerede kl 2130 våknet han av tett nese. Vi fikk nesedråper og det hjalp. Dermed var det bare å håpe at resten av natta skulle gå seg bra til.
Åsmund hadde et ønske om å sove så han kom kl 0750. AM og jeg var påkledd og jeg hadde funnet meg mat. Åsmund tok med seg AM til kjøkken for å få seg litt mat. Kl 0820 klarte ikke jeg holde meg våken lenger så jeg la meg og sov i 2 timer. Åsmund satt i stolen på rommet da jeg våknet og AM var ikke å se. En sykepleier lekte med ham. Pga tidlig start på dagen ble det litt forskyving av soving men det gikk forbausende bra.
Vi dro på Teknisk museum etter middag og var der til de stengte. Vi reiste dit med Karine og Emil, hennes samboer, og da vi kom tilbake til sykehuset ble de med inn. Emil leker kjempefint med AM og det så virkelig ut som de koste seg begge to. Emil hjalp også godt til med skylling av venflon og kveldsstellet. Det er første gang han ikke har strittet imot med tårer og sinne. Det var virkelig et skritt videre!
Alt så ut til å gå veldig bra, men allerede kl 2130 våknet han av tett nese. Vi fikk nesedråper og det hjalp. Dermed var det bare å håpe at resten av natta skulle gå seg bra til.
Lørdag 30.08.08
Vi er ikke fastlåst på Rikshospitalet! Det er deilig å slippe å sitte inne 24 timer i døgnet. Det har vært et veldig fint vær men litt skummelt. Det er litt vanskelig å vite hva vi skal ha på oss. T-skjorte er passe i det ene øyeblikket mens i neste er det litt kaldt, men allikevel for varmt med genser over t-skjorta. AM bør ikke få feber nå! I natt og i dag morges har han nøset litt og snufset. AM får lett feber så vi får følge godt med. Det er ikke mange undersøkelser de gjør med gutter som har feber. Og det bør helst ikke være noe som er smittsomt. Da blir vi satt i isolat for ikke å smitte andre. Jeg klarer ikke forestille meg hvordan det kan være å bli innesperret med en så sprek gutt som skal ut på lekerommet rett etter at øynene har åpnet seg om morgenen. Det er en kamp hver kveld å få ham bort fra alle lekene.
Denne helgen ”har vi besøk” av Karine og Emil. (Karine var min forlover.) I dag ble det tur til Ullevål stadion for litt handel. Det var en deilig gåtur og AM koset seg veldig med alle bilene og hundene som var å se på.
Solveig flytter fra Ski til Sandnes denne helgen. Mor, far og Solveig var innom en tur før de reiste til Kongsberg og sov hos oss. Da får de sjekket posten vår de siste dagene. Stoppe posten har vi ikke hatt mulighet til enda. Men det er bare praktiske ting!
Vi vil også takke alle dere som følger med, ber for oss og viser oss gjennom telefoner og sms at dere er der ute. Selv om vi ikke klarer/har mulighet til å svare på alt så er det veldig godt å se at dere er der!
Denne helgen ”har vi besøk” av Karine og Emil. (Karine var min forlover.) I dag ble det tur til Ullevål stadion for litt handel. Det var en deilig gåtur og AM koset seg veldig med alle bilene og hundene som var å se på.
Solveig flytter fra Ski til Sandnes denne helgen. Mor, far og Solveig var innom en tur før de reiste til Kongsberg og sov hos oss. Da får de sjekket posten vår de siste dagene. Stoppe posten har vi ikke hatt mulighet til enda. Men det er bare praktiske ting!
Vi vil også takke alle dere som følger med, ber for oss og viser oss gjennom telefoner og sms at dere er der ute. Selv om vi ikke klarer/har mulighet til å svare på alt så er det veldig godt å se at dere er der!
Abonner på:
Innlegg (Atom)
