onsdag 31. desember 2008

... bare noen timer igjen!

Det er bare noen timer igjen til vi går inn i det nye året. Nok et nytt år! Jeg forstår ikke helt hvor 2008 ble av men de sier det skal bli 2009 i midnatt. Til maten i dag fikk jeg også vite at det er ett sekund ekstra til vi går inn i 2009. Ikke at året blir noe lenger av den grunn men...

Mens den første "puljen" av raketter blir skutt opp vil jeg ønske for dere alle ET RIKTIG GODT NYTT ÅR! Fra oss tre Wegoene.

mandag 29. desember 2008

SYKT BARN

AM er syk igjen! Han har hatt feber over 39 grader i 3 dager men i dag var det på 37. Nå har feberen begynt å stige igjen. Noen som har tips til å klare å holde barn feberfri? Vi tar imot alle forslag, ideer og tips med takk. Nå er vi veldig lei feberbarn!!!

Det som nok har kommet på besøk her er ørebetennelse. AM klager på vondt i øret og det er det samme øret hele tiden. Han kan ikke ha så flaks hver gang. Vi gir nesespray og paracet som legevakten sa. Men vi er ikke imponert over virkningen! Han har i hvert fall spist litt i dag og det er forbedring bare det. Vi har hatt en kamp og det er ikke lett å finne noe han faktisk putter innenfor leppene sine.

Nå håper vi på et friskt og raskt 2009, og vi ønsker dere alle er ute det samme! Godt nytt år folkens :-)

søndag 28. desember 2008

Det går framover

Det går framover med huset. Vi har malt litt: stue, kjøkken, trappeveggene, gangen nede og entreen. Kjøkken har farge "ung"- som er en grønnfarge, stua er "caffe latte", resten er "latte". Lyst og fint. Det vi har igjen å male er vårt soverom som skal være "nevada" en brunfarge, AM sitt rom skal være "stadt" og kontoret skal være "skumring" en gråfarge. Denne gråfargen hadde vi på kjøkken i Kongsberg og vi likte den veldig godt. Derfor ville vi ha den fargen et sted i huset. Den passet ikke på kjøkken pga flisene over kjøkkenbenken.

Vi tar litt om gangen og håper å være inne i løpet av januar. Vi håpet å komme inn første helgen i januar men vi vil helst være ferdig med lister og slikt også. Vi får ta det som det kommer. Vi trenger heldigvis ikke å ha hastverk. Men vi ser fram til å komme inn i huset nå.

Til alle dere der ute: ha en glimrende nyttårsfeiring, og et rolig og godt nytt år!

mandag 15. desember 2008

Nytt hus!

Vi har fått nøklene til nytt hus i dag! Krunehagen 25 er nå vårt som vi kan besøke når vi vil. Med "besøke" mener jeg at vi har ønske om å male litt før vi flytter inn. Fra og med i kveld kan vi begynne. Ikke akkurat aktuelt i dag men planleggingen blir jo også litt lettere når vi har huset tilgjengelig. Fargen i stua er bestemt så det er vel bare å sette igang. Vi må nok besøke noen malerbutikker og se om vi finner flere fine farger.

Male er stort sett det vi trenger å gjøre før vi flytter inn. Ikke helt sikre på når flyttingen vil skje men ikke før over nyttår i hvert fall. Vi får se hvordan det går med malingen først. Åsmund har ferie etter onsdagens jobbing mens jeg må jobbe ut uka. AM er syk, det har vart i ca 1 mnd nå og vi begynner å bli ganske lei. Han har vært feberfri noen dager så er det på igjen og hosten slipper ikke! Hvis det er noen som har noen triks så er det bare å si fra, vi tar imot alt med takk. Ja... bortsett fra ingefærte! Ingefærte er prøvd og fått terningkast 1. Liten virkning og fæl, fæl smak også for oss uten smaksløkene i orden.

Vi har en del å gjøre framover og jul nærmer seg. Vi gleder oss!!!

Vi vil også ønske dere alle sammen der ute god jul og et virkelig godt nytt år!

torsdag 11. desember 2008

Mate fugler i parken


Vi var en liten tur i Stavanger og benyttet anledningen til å hilse på fuglene i parken. Det var mange sultne fugler!

tirsdag 2. desember 2008

Huset i Kongsberg er overlevert

1. desember overleverte vi huset i Kapermoen til de nye eierne! Nå er en epoke av livet over. Det var helt greit å få levert fra oss huset, ingen tårer eller noe. AM syns det var litt vanskelig at det var noen andre som skulle ta over huset og at han ikke skulle besøke huset igjen. 15. desember overtar vi det nye huset på Bogafjell, Sandnes. Det blir veldig spennende. Vi vil male litt før vi flytter inn så det blir ikke innflytting før på nyåret. Det gleder vi oss veldig til.

Helsemessig: AM sitt sår har grodd veldig fint og han er veldig fornøyd med at han slipper å bytte på såret. Han må fortsatt ta litt medisiner men det er bare for at han er skikkelig forkjølet og det har satt seg litt fast i lungene. Vi var hos legen i dag og AM syns fortsatt det er greit å gå til legen. Legen lyttet på "mage, rygg". Blodprøven som ble tatt først er ikke så populær men med premie... Vi fikk jo egentlig bare vite at vi måtte fortsette å gi Bricanyl.

AM har hatt feber over 39 nå og det er ikke så vanlig for hans del. Vi pleier ikke "slippe" det så langt siden han hadde feberkrampe da han var 1,5 år. Men det har ikke vært noen kramper og vi skal bare vente på at han blir frisk. Mormor går sykemeldt denne uken pga noe som ligner det AM har. Dermed har vi barnevakt så vi får jobbet litt.

Nå ser vi fram til å komme inn i nytt hus og få litt orden på hverdagen vår.

onsdag 12. november 2008

I dag er en spennende dag! AM er i barnehagen helt alene for første gang. Alt gikk bra ved levering og det lover jo godt. Nå får vi se hvordan det går, om de slipper å ringe mamma. Jeg begynner i jobb i morgen så for min sjelefred så håper vi inderlig på en grei dag.

AM har fått 100 % plass nå og han er godt i gang. Siden han har fått full plass og jeg skal jobbe ca 80 % så kan jeg styre dagene mine litt annerledes. Dagene kan være noen lange og noen korte for å kompensere for de lange. Jeg har som mål at det ikke skal bli mer enn 2 kvelder i uken. Absolutt max! Men jeg tror så bestemt jeg gleder meg til å begynne nå.

Vi har begynt å se på hus og det er jo ganske interessant. Skal ringe noen meglere i dag, har en bunke prospekt ved min side, og avtale visning så får vi se. Var på 3 visninger i helga men det var ingenting vi syns var noe. Syns det er nervepirrende.

onsdag 5. november 2008

Besøk i barnehagen


Første møte med barnehagen!

torsdag 30. oktober 2008

Tusen takk!

Nok en gang: Tusen takk til alle dere der ute som er der for oss på mange forskjellige måter! Vi har ikke hatt mye kapasitet til å ha kontakt med så mange men det er veldig godt bare å vite at dere er der. Det blir litt sjeldnere oppdateringer når vi ikke er på sykehuset men vi begynner så smått å få litt mer kapasitet. Vi sover ikke lenger ved hver anledning så det er større sjans for å få tak i oss nå. Det går gradvis men: Vi melder oss herved inn i det sosiale livet igjen!

Siste nytt: Vi har vært på Riksen og fått sjekket "hullet" i magen. Det går veldig bra og ser veldig fint ut. Legen var veldig imponert over hvor fint arret er og ikke minst hullet. Hun hadde tydeligvis sett for seg at det ble litt av et krater. Det første hun sa var at hun hadde tenkt på oss og at AM var en av de man ikke glemmer. De har ikke styrt mindre for å få det til heller da. Og vi er nok ingen lette pasienter! Stiller spørsmål om alt og skal vite hvorfor og hvordan. AM har fått klarsignal til oppstart i barnehage 10.11 så nå venter vi i spenning.

I tillegg til dette så fikk vi inn bud på huset i dag som vi kunne godta og er fornøyd med. Det er en bekymring mindre og det føles veldig godt. Det ble ytret ønske om å overta huset 1.12 og det skal vi klare! Da trenger vi ikke tenke på huset når vinteren herjer Kongsberg som verst.

Til dere som lurer: Ja, vi har flyttet. Vi bor på Sandnes hos mormor og morfar. Da vi havnet inn på Riksen første gangen la vi alt av husinteresse på hylla. Når vi nå får kommet igang skikkelig med hverdagen så kan vi begynne og se igjen. Det går forbausende bra her i Rubinveien foreløpig, selv om vi bor oppå hverandre. Åsmund har tatt med seg jobben hit og har fått installert seg med pcen sin. Jeg har fått meg jobb på Vågen Trafikkskole, http://www.vaagentrafikkskole.no, og bilen min står klar i garasjen på skolen. Fin bil eller? Ble litt forbauset da jeg prøvde den og fant ut at det var ryggealarm (skulle nok vært filmet da ryggealarmen slo seg inn). Til nå har ingen av mine elever rygget i noe så jeg syns det var degradering å ha ryggealarm. Hengerfeste manglet så vi får se om vi kan gjøre noe med det. Jeg syns det er greit når hengerfestet er fastmontert så man ikke skal drive å ta det av og på. Men bare vent... blir nok veldig enig med sjefen etterhvert. Har forresten kjent sjefen og hans familie i ganske mange år og det er veldig koselig å komme ned dit. Fruen sitter på kontoret, herren er sjefen og sitter mye i bil og andre kjøretøy, datteren er like gammel som meg og kjører mye bil, så er det lillemann, som ikke er så liten som jeg husker, som også sitter mye i bilen. Ut over det er det en ung mann og nå meg som også går under arten bilkjørere.

onsdag 8. oktober 2008

Tirsdag 07.10.08

Det merkes at dagene er veldig like nå. Det er vanskelig å skille dagene fra hverandre og det går i stå rett som det er. Jeg merker det ekstra godt siden jeg setter meg ned hver kveld og skal skrive litt.

Det gikk veldig fint å sove alene på brakka, helt til kl 5 i hvert fall. Da fikk jeg en uviktig sms fra Å om at de hadde måttet bytte bleie. Det viste seg at en sykepleier hadde vært innom og gitt beskjed om at AM hadde bæsjet. Da begynner man å venne seg til sykehus og at folk kommer og går. De hadde byttet hele sengen så det var nok litt av en opplevelse. AM ville ikke tilbake i sin seng så Å var veldig fornøyd da han fortalte at de hadde begge sovet i pappa sin seng. Det blir til at man verdsetter småting ”her inne” og stoltheten hos Å gjorde meg veldig godt.

Da jeg kom opp på rommet sov begge guttene fortsatt godt og ingenting er som en fredelig liten gutt som sover helt rolig. Ingen ”au”, ingen hopping fram og tilbake og ingen stønning!

Legevisitten konstaterte bare at alt var bra. De satte på pose på hullet/såret i magen for å finne ut hvor mye som egentlig kommer ut. Det er litt vanskelig siden bandasjen er under bleia. Vi dro til Frognerparken og vandret litt rundt der. Godt å komme oss ut og i dag var det veldig fint vær så det var litt ekstra. De vanskeligste dagene på sykehuset er de dagene været ikke er så bra.

Tilbake på sykehuset fikk vi beskjed om at Kikki, kirurgen, ville prate med oss. Hun ville se om det hadde samlet seg litt og se på såret. (Hele dagen var det kommet 5 ml og det er ingenting.) ”Jeg tror vi sender dere hjem på torsdag!” var beskjeden. Veldig godt å høre henne si det men vi klarer ikke helt å tro på det. Det synker nok ikke inn før vi sitter i bilen på vei hjem. Men de har så smått begynt å prate sammen om hvordan vi skal kunne stelle såret best mulig selv. Det er jo et godt tegn… tror vi. Men siden vi har fått vært ute litt i dag så konstaterte hun ”Da har jeg ikke så dårlig samvittighet for å holde dere i to dager til”.

Også i kveld fikk vi besøk av Karine og juicen gikk ned på høykant. Antibiotika og Ibux i sonden i dag men ingen stikkpiller. Vi har ikke lyst å reise hjem med sonden i nesen og må fjerne den selv.

I natt skal jeg være hos AM.

Mandag 06.10.08

Det ble litt sent i går med film på brakka så det var ikke lettere å stå opp. Vi ble litt forbauset da vi fant Å på avdelingskjøkkenet. Han kunne svare ja på at han hadde gått fra sønnen sin på rommet alene. Solveig og jeg fortet oss inn på rommet og i senga satt en gutt med svære øyne. Han var helt innforstått med at pappa hentet ”gøt”. Han hadde spurt etter grøt og den eneste måten å fikse det på var å gå fra gutten så pappa hadde gjort en avtale. Det gikk helt fint! Ingen tårer eller fortvilelse.

AM spiste godt og vi håpet det skulle fortsette ut over dagen. Pga at legevisitten ville se på såret ble han liggende en god stund i senga etter sårstell. Det var verdt ventingen da legen ga oss lov til å gå ut. Vi måtte benytte oss av det med en gang og tok oss en tur til Ullevål stadion på butikk. Greit å få tak i noe juice som er forholdsvis lett å måle. Vi fører fortsatt drikke og matliste så alt gjelder.

Mens vi var borte hadde vi fått nye romkamerater. En liten gutt på 6 mnd. De skal hjem på perm til i morgen så vi får enda en natt alene på rommet! Det er helt fantastisk å ha rommet for oss selv. Vi har virkelig benyttet oss av det. Det var litt vanskelig å få AM til å sove i dag men da han først sovnet så klappet også de tre voksne sammen!

Tante Solveig reiste fra oss i 16-tiden og det føltes veldig tomt. Vi har en slik innstilling nå at vi skal bare holde ut. Vi er litt frynsete i kantene nå så det betydde ekstra mye at Solveig kom og ble her noen dager. For dere som har prøvd så vet dere at man blir litt smårar av å være innestengt på et sykehus!

Drikkelista har ikke strukket til helt i dag men vi ble forsikret om at ingen kommer til å sette i noen venflon med drypp nå. Det var en god følelse selv om vi må kjempe like mye framover. Vi regner med at mat og drikke går bedre når vi bare klarer å komme oss hjem.

Jeg var veldig tøff i kveld. Skal prøve å sove alene på brakka i natt. Sist jeg prøvde på det så sov jeg lite og grein mye. Men jeg tror jeg er så utslitt og utmattet at det skal gå.

Søndag 05.10.08

Klokka ringte altfor tidlig i dag! Men da vi kom opp på avdelingen var ”Den lille røde traktoren” godt i gang på DVD’en. Det var ingen sonde i AM sin nese. I 5-tida våknet Å av noe uffing, stønning og au og kunne konstatere at sonden var dratt ut og hang i tapen på pysjarmen. Ny sonde ble lagt ned før medisinen skulle inn. Med godt samarbeid mellom AM, tante Solveig, mamma og pappa klarte vi også å få vasket håret på gutten.

Legevisitt var innom men vi syns ikke de har så veldig mye fornuftig å fortelle oss lenger. Svarene på blodprøvene var heller ikke kommet så det var ikke annet enn ”Ja, det går fint her?”

Det er mye som kan ta bort oppmerksomhet hos unge gutter men vår gutt klarer vi ikke det på. AM og jeg er veldig forkjølet – vi tåler ikke sykehusluft… Så det er litt tungt med pusting, slim i halsen og snørr i nesen, spesielt snørr og sonde er en dårlig kombinasjon.

Utpå ettermiddagen fikk vi besøk og vi fikk også McDonaldsmat brakt til sykehuset av tante Solveig og Karine. Vi tror vi må søke om å få ha Karine med oss hjem. Hun er den eneste som AM ikke protesterer for når det er snakk om mat og drikke. Sier Karine ”drikk” så er det lov! AM fikk i seg godt med mat og drikke så vi var alle veldig fornøyd.

AM liker ikke at såret skal skylles men det er jo en av ondene man bare må gjennom her. Men i kveld kjempet han så mye i mot at han var helt utslitt da dette var ferdig. Han la seg veldig fint ned i senga og sovnet etter veldig kort stund.

Solveig og jeg tok med oss laptopen tilbake til brakka. Vi så ”Frøken Detektiv” og det var ganske avslappende.

søndag 5. oktober 2008

Lørdag 04.10.08

Jeg har sovet godt! Jeg tok min vanlige sovemedisin, en ganske avansert en: MP3-spiller, med lydbok. ”Den digitale festning” surrer hver kveld. Jeg sovner med lydboka på og neste kveld må jeg gå gjennom og finne ut hvor mye jeg husker. Men det funker i hvert fall! Solveig leste bok men jeg har ikke fått med meg at lyset ble slokket eller noe. Midt på natta derimot… ”Sover du”, fikk jeg spørsmål fra Solveig. I hvert fall trodde jeg da at spørsmålet var rettet til meg. Siden jeg syns det var ganske upassende midt på natta så svarte jeg: ”Selvfølgelig, og jeg har tenkt å fortsette med det!”

Kl 0655 fikk vi sms fra Åsmund. Kl 0400 begynte AM og spør etter melk. Kl 0530 fulgte han opp med mer melk og vann kl 0630. Dette ble for mye for magen til AM så de hadde seg et sengeskifte. Da vi kom opp var AM vasket, fått nye klær og lå fint i senga til pappa. Det er godt han koser med pappa. Det er liksom bare mamma som er bra nok om dagen og det er slitsomt. Pappa har fått mange andre oppgaver men det hadde vært godt å kunne dele på alle oppgavene.

Feberen ble målt til 37,6, det ble skiftet på såret, sonde ble lagt ned og medisiner ble gitt. Det var ikke kjekt å få ned sonden men medisinene ble i hvert fall i magen uten problemer.

Solveig og jeg fikk tillatelse til å ta oss en Oslotur for å få gjort nødvendige ærend. Da AM begynte å glippe med øynene ble han plassert i vogna og to av oss ble fort klar for bytur. Tante Solveig kjøpte ”Lynet McQueen” som bursdagsgave på forskudd og AM skulle ”tykke”. Den suser rundt på gulvet, prater og danser.

Kl 14 ble tempen målt til 37,2. Vi hadde en koselig ettermiddag med besøk og AM spiste godt, drakk det han skulle og vel så det. Passerte 800 ml i dag. CRP (en av blodprøvene) har gått opp igjen men siden han ble piggere og piggere utover ettermiddag og kveld så håper vi på mer positive svar i morgen.

Sykepleieren kom med medisiner men siden sonden er veldig tynn så fikk både AM og jeg en god sprut på oss. Det måtte hentes mer medisiner. (Sonden er så tynn pga at det skal irritere minst mulig og at sykepleierne i morges hadde tenkt å dra den opp med en gang. Jeg protesterte høylytt for da ville det jo bli samme dans til kvelden. Vi fikk beholde den!) AM kom seg i seng i skikkelig tid i dag og sovnet ganske raskt, med besøk på rommet. Han var helt utslitt etter å ha vandret hele sykehuset på langs og tvers, samt kjøring i bil og passe seg for Lynet McQueen!

EN UTROLIG DEILIG DAG!


Tusen takk til alle sms, telefoner og tanker! Vi har hatt litt utfordringer med nettet men nå kommer oppdateringer.

Fredag 03.10.08

Dette må betegnes som en god natt! Jeg våknet kl 0225 av at AM romsterte i senga. Han vrei seg og sa ”au”. Jeg ringe på og fikk bekreftet det jeg trodde: for 15 min. siden var de inne og satte stikkpille uten at noen av oss orket å bevege en muskel. Stikkpillene hadde bare ikke begynt å virke. Jeg stakk hånden min inn til ham og han tok fingen min og da var det greit å legge seg ned.

Kl 8 våknet vi og det var ingen pappa der. Han kom litt over 8 og hadde våknet av vondt i magen på natta. Da så jeg for meg at han ikke skulle få lov til å komme inn på avdelingen. Det viste seg at han bare hadde fått i seg for lite væske dagen før og at det ordet seg ut over dagen.

Feberen i morges var 37,2 og vi var positive! Jippi - det laveste til nå! Siden venflonen ble fjernet i går så har vi fått drikkeliste. Dette blir nok en kamp men det er bedre enn ”mamma, fast”! Vi fikk først beskjed om at han måtte drikke 1100 ml, dermed sank det til 800 ml og da vi hadde klart 763 ml spurte vi om det ble lagt inn venflon for skarve 37 ml fikk vi vite at det var gått ned til 700 ml. Dermed var målet nådd og vi jublet!

Bilene på avdelingen er flittig i bruk. AM skal ikke være så veldig kjapp før han skal kjøre ”bin”. Vi slår i hjel tid med biblioteket og gangene rundt på sykehuset. Vi har vært gjennom ganske mange ganger nå, både blindgater og gjennomganger. Med en gang vi går ned i vestibylen må vi ha klær med oss. Det er veldig kaldt og det kjennes ut som utetemperatur.

Vi hadde besøk av sosionomen i dag. Hun hadde plutselig funnet ut at vi var på huset og ville vite hvordan det gikk. Det er en spesiell dame men det var godt å treffe henne igjen.

Igjen kom kveldsmedisinene opp igjen. Jeg kan ikke forstå at det ikke er en annen løsning på å gi det. Fullt skifte og vasking igjen. Dermed brukte vi 20 – 30 min. på å få ned medisiner. Han var helt utslitt da medisinene var nede og sovnet raskt.

Snakket med en sykepleier som har sett hvordan det er når medisinene skal ned. Hun foreslo å legge ned sonde så vi pratet om det og måtte bare takke ja. AM har jo fortsatt sin sjette sans på plass og skjønner når noe skal skje.

Kl 2110 kom tante Solveig. Siden AM sov så gikk Solveig og jeg til rommet ”vårt” og Åsmund la seg. Det blir veldig ofte tidlige kvelder her men vi trenger all den søvnen vi kan få. Det er veldig godt å ha Solveig her. Jeg klarer å gå bort fra rommet og forhåpentligvis klarer jeg å sove godt i natt.

Torsdag 02.10.08

AM lå på overvåkningen frem til kl 0200. Da kom de inn på rommet med ham igjen. Han hadde visst vært våken en stund. Da han kom inn på rommet igjen ble han fort rolig. Mamma hadde fått egen seng og kunne ligge ved siden av og holde hender gjennom sprinklene. Vi sovnet begge to.

Kl 0645 kom nattevakten for å måle temp og gi stikkpiller. Da våknet vi og fikk ikke sove igjen. Men natta var i hvert fall bra nok. Etter lunsj sov vi alle sammen. Åsmund har sovet godt alle nettene så han stod opp og hentet klærne fra tørketrommelen, mens AM og mamma sov litt til.

Dagene er veldig like og variasjonene er i form av hvilke leker og filmer som er populære. Dagens blodprøver har fortalt at verdiene har gått litt ned, vi vet veldig lite bortsett fra at feberen fortsatt er der.

I kveld fikk vi besøk og det er oppmuntrende. Det er ikke før nå AM har vært i form til å ta imot besøk og vi har kjent på at vi er litt innesperret her. AM var litt urolig i dag og det viste godt at han ikke hadde planer om å sove! Vi spurte etter hjelp og de kom inn med en sprøyte han skulle ha i munnen. Det er bare allergimedisiner med sløvende virkning. Dette kom opp igjen så vi valgte å heller legge oss alle sammen så vi kunne slappe av. AM sovnet veldig seint men han sov godt.

Bandasjen til AM ble tatt av over venflonen i dag så vi fikk se litt av hånda. Dermed ble venflonen tatt bort. Den sto ikke lenger inni på riktig sted og hånda var hoven og øm.

Onsdag 01.10.08

Enda en natt med å stå ved sengen til AM! Kl 0100 kom de inn og skulle gi ham stikkpiller, og han våknet. Han visste ikke hvordan han skulle ligge. Han sa: ”Mamma, kose!”. Da var det bare å legge hodet til mamma ned til AM sitt fjes og kose. Det blir litt bedre da. Det er godt for mamma å kunne være der for gutten sin!

Kl 0830 var det blodprøver. I dag morges ble tempen glemt. Paracet stikkpiller ble bare puttet inn, og vi var fornøyd med det. AM hadde så vondt at da fikk det bare være med feberen. Kl 1410 var feberen 37,9 og Paracet ble gitt.

Romkameraten reiste hjem i dag. Det blir godt å få rommet for oss selv, men det har vært veldig koselig selskap så det blir litt rart at de drar.

Vi prøver å få oss i hvert fall 1 tur bort fra avdelingen hver dag. Når vi kommer tilbake etter slike turer, vil ikke AM bli med inn igjen. Det er litt travelt å måtte mase for å få han med, men å skal man gjøre?

I dag har vi hatt besøk, og det var koselig. AM hadde det morsomt med bygging av tårn, og ikke minst riving av tårn!

Kl 1915 var feberen steget til 38,1, og han fikk Paracet Kodin i stedet for vanlig Paracet. Det var for å kunne sove litt bedre. I tillegg fikk han Ibux og antibiotika i sprøyte i munnen som han pleier. Han var rasende, dette blir vanskeligere for hver gang. Det endte med at alt kom opp igjen.

Da han skulle sove, trillet vi senga inn på rommet for overvåkning der han lå første natta etter operasjonen. Han sovnet etter ca 15 min, og da sov han godt! Det var vanskelig å gå fra han der, men når mamma også trenger å få en god natts søvn…

Tirsdag 30.09.08

AM var helt våken kl 0600, og jeg tok han ned i senga til meg og vi prøvde å slappe av en stund. Deretter fant vi noen bøker og lå og leste om Duck og de andre vennene til lokomotivet Thomas. Vi koset oss masse.

Kl 8 begynte vi å lure på hvor pappa var. Kl 0830 avtalte vi med sykepleiere at vi skulle ned i informasjonen for å få tak i pappa. Vi ringte opp til rommet hans, og han kom seg ut. Vi traff ham i heisen. Mobilen hadde blitt strømløs i løpet av natten, og siden det er den som fungerer som vekkerklokke, var det regnet som vekket ham – litt sent...

Vi fikk, for et par dager siden, beskjed om at vi kunne reise hjem på onsdag. Vi fikk ny beskjed i dag morges om at de ville sende oss hjem i dag så vi var nesten helt ferdigpakket da vi oppdaget at AM gikk rart og var veldig bleik. Han sovnet i senga si før lunsj og kl 1330 målte vi feber til 37,7. Tror aldri jeg har sett AM så bleik! Kl 1420 hadde han 38,1 så i løpet av 50 min. hadde feberen steget med 0,4. Jeg ga fort beskjed til sykepleieren at jeg ikke reiser hjem med en gutt som har feber. Det var en stor nedtur, men tross alt bedre at det kom mens vi fortsatt var på sykehuset!

Vi blir her! Vi reiser ikke hjem så lenge AM er syk! Nå blir det blodprøver og oppfølging. Ut på ettermiddagen, snakket vi med Kikki (legen som opererte) og hun ville ta prøve av sårvæska der drenet hadde vært. Siden det var meningen at vi skulle reise, er allerede kateteret fjernet. 2 slanger mindre, og på dagtid har de også koblet fra drypp.

AM fikk noe avslappende før legen begynte på sitt. Først ble det presset ut noe sårvæske og deretter tatt prøve. Legen forklarte at man måtte være forsiktig - Ikke ta ut for lite (trykket må bort) men allikevel la noe være slik at det gror bra.

Da vi snakket med legen hadde AM nettopp fått ny bleie. Vi hadde ventet på at han skulle tisse siden de tok bort kateteret. De ville ikke ha sendt oss hjem uten at AM tisset! Vi hadde fangst ut på ettermiddagen så alt var greit, men pga lite væskeinntak ble dryppet satt på til kvelden.

mandag 29. september 2008

Mandag 29.09.08

AM ville ikke roe seg i går kveld. Kl 2245 hadde han enda ikke fått noen rolig søvn. Han våknet og grein, ropte på mamma og det var tydelig at han hadde det vondt. Den eneste måten jeg klarte å roe ham på var å stå på siden av senga hans å kose. Han sa ”kose” så han klarte å formidle hva han ville. Han tok seg til bleia og da jeg åpnet den begynte han å slite og dra i bandasjene. Etter mye om og men fikk han noe å roe seg på og sykepleieren foreslo å legge ham ned i senga mi. Det gikk på samme måten hele natta. Gutten har aldri før sovet en hel natt i mamma sin seng så han protesterte vilt!

Kl 0730 våknet jeg. Gjennom natten hadde jeg så vidt registrert at senga ble våt under AM. Siden han sov så godt da så ønsket jeg ikke å gjøre annet enn å holde ham varm og sørge for at vi begge fikk søvn. På morgenen viste det seg at kateterslangen hadde vridd seg i tapeovergangen og tisset hadde derfor ikke kommet ut i slangen, men AM har heldigvis klart å presse det utenfor slangen! Dermed ble det fult skifte på senger og gutten.

Legevisitten sa bare til oss at Kikki ville snakke med oss og dermed måtte AM ligge i senga til hun kom opp fra operasjon. Det tok helt fram til lunsj. AM lå og spurte etter bukse og sandaler og syns verden var helt pyton. Han var jo ute av senga i går! Vi prøvde å aktivisere det vi kunne men det er ikke mye luring AM går på.

Da legen kom sa hun det vi forventet å høre: bare ta ham opp, han sier i fra når det gjør vondt! Dermed fikk vi oss noen småturer rundt i gangene her på huset. Vi fikk også vist gutten vi deler rom med det fantastiske lekerommet på avdelingen vi var sist.

Legen klarte å huke tak i oss en gang til, hun hadde faktisk lett etter oss. Svarene fra patologen kom i dag: I det de har fjernet her så er det ingen ondartede celler! Alt av det ondartede lå i de to klumpene de fjernet i Drammen. Det de har fjernet måtte fjernes pga vekst. De tror de har fått bort nok rundt det de fjernet sånn at AM faktisk skal være frisk!!!! For å være sikker blir det de tok bort sendt til Radiumhospitalet for en ny gransking hos patologen der. Det ser ut som vi blir sendt hjem på onsdag, hvis alt er like greit som nå. Drenet ble fjernet i dag men han har fortsatt kateteret pga at de ikke vil at såret skal bli vått av urin. Såret er kjempefint og har vært det hele tiden. Han får et stort arr men det er under boxer.
Etter nattens plager har han i dag vært trøtt. Kl 1750 tok vi ham i vogna og kjørte litt i gangene. Han holdt på å sovne så vi fant tilbake til senga. Siden det er bandasjeskifte, medisinering, klesskifte så tar det litt tid, men kl 19 sov han rolig og godt i senga si. Nabogutten hadde også en urolig natt men han har hatt større problemer med å roe seg i kveld. Siden AM sov så godt så fikk romvenninna mi passe AM og vi tok oss en tur rundt på sykehuset.

Søndag 28.09.08

Søndager er verst! Skikkelig sløvedag. Det er medisinering og skifte på sår.

Vi tok oss en tur ut og AM hadde sin første lur uten medisinhjelp! Vi fikk oss en god luftetur. Etter middag ble gangene tatt i bruk. AM gikk til lekerommet på egne bein. Måtte ha assistanse av mammas hender men beina hans var i bruk. Han kjørte politibil (slik han sitter i) til 1.etg og syns verden var riktig så fin. Vi hadde ikke forventet at det skulle gå så bra så vi tok med vogn. Da han ikke ville inn på rommet igjen så slapp han hendene til mamma og gikk ganske ustødig på egne bein.

Lørdag 27.09.08

Kl 0200 gikk stikkpillene inn uten at AM rikket en finger eller et øyelokk! Men grensa går når de skal ha noe inn i munnen. Det ble litt grining men helt stille da han forsto at det var ferdig! Da jeg la hånda mi på hodet hans roet han seg og sov rolig videre. Kl 0655 kom nattevakten og tømte urinpose. Døgnet går fra 0700 til 0700, men posen henger utenpå senga så AM merker ikke det engang. Men da døra ble lukket og nattevakta var ute i gangene… Vi ringte til Å og fikk ham i dusjen. Vi pratet og koste mens vi ventet på at pappa skulle komme.

Det er veldig vanskelig å skille dagene fra hverandre her. Det som skiller hverdag fra helg er mengden leger i gangene, aktiviteter på huset og andre tidspunkt på måltidene. Helgene er kjedelige! Jeg har fått prøve meg på hvor lite søvn jeg kan klare meg uten! Man henger sammen mens man er på sykehuset, men det må jo tas igjen en gang…

AM har vært i senga i hele dag. Vi har prøvd å aktivisere det vi kan og han er veldig flink. På overvåkningsrommet på avdelingen har de mini dvd-spiller (slike man gjerne setter inn i bilene) og den har vært god å ha! AM har ligget mye av dagen uten bleie og det var veldig deilig å lufte sårene, men selvfølgelig har han også hatt mye vondt. Han spiste ganske godt i dag. Han fikk medisiner for å sove midt på dagen. Han var helt utslitt så det trengtes veldig sårt!

lørdag 27. september 2008

Fredag 26.09.08

Kl 0150 ble jeg vekket, AM hadde spurt etter mamma. Da hadde de aktivisert ham siden kl 0030. Siden de ikke klarte å få ham til å sovne og han var på kanten til å begynne å grine så ble mamma løsningen. Tenk å være løsningen! Høres sikkert litt rart ut men av og til er det veldig godt å få bekreftet at ingen kan erstatte mamma! J Selv hvor slitsomt det er. AM skulle sitte på fang og siden han spurte gang på gang så fikk vi hjelp til å få det til med slanger og styr. Vi prøvde å snakke om å ligge i senga men det nådde bare til ”NEI”! Ca 0345 hadde det vært så mange ”soverykninger” at jeg sa vi måtte legge ham selv om det ble litt grining for å få ham over. Kl 0420 valset jeg tilbake til rommet og la meg. Det var ikke lett å sove men jeg klarte det til slutt. Jeg sov ikke spesielt tungt men alt er bedre enn ingenting. Kl 0615 sto romkameraten opp for å sjekke sin knupp på overvåkingsrommet. Jeg våknet fort og fikk fortalt at det hadde vært helt rolig i sønnen hennes sin seng mens jeg var der. Jeg ringte Åsmund og fikk han opp og i dusjen slik at han kunne komme seg til AM før blodprøvene skulle tas kl 7. Jeg fikk sove til kl 9 og det var deilig.

Formen til AM har vært så som så. Mye kos, mye grining og lite soving. De to siste er ingen god kombinasjon. Etter legevisitten, rett før lunsj, fikk vi AM inn på rommet. Det var godt og han ble veldig fort roligere. Selvfølgelig så blir det uroligheter når de hvitkledde kommer. De skifter på såret med alt plasteret. Irriterende at det ikke er noen annen måte å få festet bandasjen på enn tape!

Vi spurtet etter medisiner så han kunne få sove litt. Vi prøvde med litt trilling i vogn og han sov ca 45 min. Kl 15-16 sov han skikkelig tungt og hadde deretter 2 timer med slumring, og han hadde skikkelig soving fra ca 18 – 1930. Jeg og min romvenninne var nede i Oslo en tur og fikk nødvendigheter ”i hus”. Det var brutalt å gå, deilig å være ute og ubeskrivelig godt å komme tilbake. Spesielt da jeg fant guttene mine i et mørkt rom med en sovende mini. Ca kl 1930 fikk vi tilbake vår gode gutt med smil, humor og våken på en helt annen måte. Han var ikke lenger bare tilstede og brukte øynene for å få med seg ting. Han ble også veldig mye mer tålmodig i senga. Han spiste også litt middag, kjeks og drakk juice.

Han ble liggende å se film litt utover kvelden. Han fikk noe beroligende ca 1930-20 og det skulle ta ca 2 timer før det skulle virke. Vel… vi får vente og se. Kl er nå 2216 og han ligger fortsatt med øynene på stilk og ser Thomas og vennene hans. Håper vi kan få en fin natt!

Nå er kl 2240, og øynene er lukket. Pappa skrudde forsiktig av Thomas på DVD’en, og det ser ut som en god start på natten.

Torsdag 25.09.08

Kl 0520 var jeg ferdig med å sove. Fikk i meg noe jeg ikke tåler i går og det ble derfor en litt rar natt. AM sov, heldigvis, til kl 7 og syns verden var kjempebra. Han ble sittende i senga og han har fått det for seg at det er bane-tv på tv hele dagen. Men vi fant da noe vi kunne se på.

Gutten som var til operasjon før AM er 1 år og 2 dager eldre enn AM. Pga alderen skulle AM vært først, men siden alle som var med på AM sin operasjon var spesialplukket ble AM nr 2 denne dagen. Det gikk helt greit med fasting. Selvfølgelig spurte han etter sine favoritter: kjeks, grøt og juice (all drikke med farge på, uten kullsyre) og foldet hendene, men da vi sa han ikke kunne få så fant han fort en forklaring selv. ”Mamma, tomt?” Siden vi visste at det ikke var store forhåpninger om å få i ham noe mat denne dagen så måtte jo svaret bli ”Ja”.

AM ble trillet ned kl 1330 og var ute litt over 15. Vi brukte tiden til å gå ned til Vinneren, over til Ullevål og sykehuset. Etter 2 timer var vi oppe igjen, da klarte ikke jeg være borte lenger. Var veldig urolig og bare måte opp. Vi fikk ikke mye tid på oss før vi fikk gå til oppvåkningen. AM våknet for tidlig, etter hva som er best, og hadde tegn på at han var litt kvalm. Han fikk kvalmestillende. Allikevel ville han ikke roe seg. Han spurte om å få komme på ”fang”, vi fikk tillatelse og hjelp så han fikk komme over i mammas fang. Da vi var klar til å komme tilbake på avdelingen nektet AM å ligge i senga så jeg måtte bære.

Tilbake på avdelingen, kl 17, ble AM liggende på et overvåkingsrom med plass til 4 pasienter. Han satt på mormor sitt fang da damekirurgen kom inn og ble stående å måpe. Hun lurte jo litt og kom med kommentaren ”Er ikke du operert i dag?” Men når det gjelder kos og å sitte på fang så skal det visst ganske mye til før det blir ille! Han satt og koset, drakk ”juice” (MER bringebær og solbær) og så rundt seg. Kl 2015 sov gutten og vi satt litt til før vi gikk oss en tur rundt på sykehuset. Vi følte oss tøffe!

Onsdag 24.09.08

Den store dagen har kommet og det er en ny runde på Riksen. Vi sto opp kl 5 og fikk gjort alt klart før vi vekket AM og gjorde ham klar. Han fikk frokost i bilen så vi ikke skulle bruke så mye tid på det. Vi var på veien rett før 7 og innenfor sykehusets område kl 0845. Innskriving var satt til kl 0930 så vi klarte å få god nok tid. Det er jo aldri godt å vite hvordan trafikken er i Oslodistriktet. Dermed slapp vi noe hastverk – som vi ikke liker. J

Kl 1000 var vi til ultralyd og vi fikk vite litt mer om hvordan kreften ligger ”inni der”. AM var veldig flink og vi gikk til blodprøvetaking etterpå. Det var ikke like populært. I tillegg til at han har fått litt skrekk så hadde vi ikke tid til Emla-plaster.

Litt ut over dagen var det legene sin tur til å se på AM. Det gikk veldig bra, lå helt stille mens de kjente og tegnet på ham. Vi fikk da vite litt mer om hva som skulle fjernes men sikre kunne de ikke være før de åpnet og så. Strekene ble tegnet litt opp over magen, ned langs foten, forbi skilleveggen i pungen og opp igjen. Den ene testikkelen går også. Det var brutalt budskap, men hvis AM blir frisk nå så skal ikke vi klage. De fjerner ingen vitale organ og han kan godt leve videre med dette.

Ut over ettermiddagen fikk AM leke før klyks og bad. Sykepleierne har ikke forstått at ikke alle går med på alt selv om det blir lokket med premie. Men han fikk sånn bobleblåsingsgreie og lå og ristet på den. I badet var det båter og vi måtte lokke for å få ham til å bade. Det heter seg visst at det skal bades/dusjes kvelden før operasjon.

Rasmus er Rikshospitalets store maskot. Vi hadde lest masse om Rasmus i heftet om ”Barn i narkose”. AM har lært seg å si ”Ras-mus”, med godt langt mellomrom midt i ordet. J Før operasjoner skal det være forberedelse av barna men AM er litt liten til å forstå alt og vi ønsket ikke at de skulle komme med den forferdelige venflonen! AM fikk derfor et nytt hefte med Ras-mus i, ”koffert” med hette osv., og den store Ras-mus kom på besøk. Det var stor gjensynsglede og ordet Ras-mus ble flittig brukt.

AM sovnet ca 21, etter 1 time med ”Hallo”, ”mamma”, ”pappa”, opp i stående, sittende og enda mer prat.

fredag 19. september 2008

Fredag 19.09.08

Jippi! Vi har fått en dato! 24/9 er det innleggelse og det er bestilt operasjon 25/9. Nå jobber vi alt det vi klarer for å holde oss fri fra forkjølelse og feber. Hvis AM får noe av dette så blir alt utsatt. Ut over dette så vet vi ikke så veldig mye mer. Vi tar det som det kommer.

onsdag 10. september 2008

Onsdag 10.09.08

Tusen takk til alle dere som følger med og viser deres støtte med sms og "kommentarer". Det er godt å få bibelvers tilsendt og bare et enkelt "Vi tenker på dere" er helt fantastisk! Det er veldig godt å ha dere der ute.

Vi venter på brev fra Rikshospitalet. Ventingen er lang og dagene likeså. Åsmund er sykemeldt til fredag så får vi se ut over det. Jeg vet ikke hva jeg skulle gjort hvis han var på jobb. Vi sover 10 til 10,5 time hver natt og har lite energi. På sykehuset fikk AM og jeg en forkjølelse og den sitter litt i fortsatt. AM har hatt feber i dag så vi har vært hos legen og fått medisiner. Vi kan ikke ta sjansen på noe rusk nå, må være klar når brevet kommer. (Hvis AM har feber så kan han ikke få narkose, og det blir ikke tatt ny CT eller operert.)

AM leker godt og etter vi kom fra sykehuset har apetitten gått veldig opp. På sykehuset fikk han akkurat det han pekte på så vi var spent på hvordan det skulle gå hjemme. Det har vist seg å gå veldig bra, han spiser det han får servert (nå også fisk), men hvis han hadde fått grøt "gøt" til alle måltider så hadde verden vært helt perfekt. Spesielt sagogrynsgrøt!

Solveig, min søster, har flyttet til Rogaland. Hun er "bare" overført fra en Brilleland-butikk til en annen. Vi savner å ha henne bare 1,5 time borte. Men det blir snart Rogalendinger av guttene mine også nå. Vi hadde satt igang prosessen med flytting og megler før vi fikk diagnosen til AM. Mor og far hjelper godt til. Mor har vært hos oss fra vi kom fra sykehuset og til søndag 7.9 og de sitter i bilen nå på vei bortover hit. Vi er ikke mye alene. (Sosionomen på sykehuset måtte forsikre seg om at vi hadde noen hjemme.)

Hver dag når jeg skal hente posten så passer jeg på at jeg ikke er alene i huset. I tilfelle brevet fra Rikshospitalet skulle komme så er det godt å ikke være alene.

tirsdag 2. september 2008

Tirsdag 02.09.08

I går morges fikk vi høre at vi skulle flytte opp en etg. til Barnekirurgisk sengepost. Og i går kveld hadde det blitt til at de snakket om å sende oss hjem. Den siste beskjeden stemte godt. Vi er hjemme og helt utslitt! Nå begynner ventingen. Vi skal vente på brev i posten om ny innleggelse. Forventet ventetid er 2 til 3 uker. Hvis vi ikke har hørt noe etter 2 uker hjemme så fikk vi streng beskjed om å ringe til Barnekirurgisk avdeling.

Etter undersøkelsen i går vet vi at det ikke er spredning men at svulsten vokser og må fjernes. Siden den ikke har spredt seg har den heller ikke festet seg til noe der inni. Sannsynligheten er stor for at AM er født med en godartet svulst som har begynt å vokse. Forventet behandling er operasjon først og hvis alt er borte så er det nok. Hvis det er noe igjen for at det for eksempel ligger for nær andre organer til å fjerne alt så tenker de å bruke stråling i stede for cellegift. Da kan de behandle bare det området som trengs.

mandag 1. september 2008

Mandag 01.09.08

Kl 0035: første ”hosteanfall”. La seg fint ned og sov videre.
Kl 0315: andre ”hosteanfall”. Måtte ha ”dus” (juice) og la seg fint ned igjen.
Kl 0450: tredje ”hosteanfall”. Tror ikke han var våken engang.
Kl 0600: ”Mamma” sa AM, helt klar for å stå opp. ”Legg deg ned og sov litt til” sa mamma. Og det gjorde han!
Kl 0710: Åsmund kom og vi burde ha stått opp.
Kl 0720: AM våknet og spurte etter ”pappa”, ”mamma”. Da måtte ting gå litt fort!
Kl 0830: Ned en etg, gjennom noen ganger og fikk satt kontrast i venflonen. Det gikk over all forventning! Beskjeden var: gi mye drikke, skift bleie ofte han bør ha tisset ut det radioaktive stoffet.
Kl 0900: Venting til ca 1150. AM fikk forbud mot å forlate rommet siden han er så forkjølet. Det var ingen lett sak, men når man må…

Kl 1200: Time til sjellettundersøkelse. Ikke så skummelt som det høres ut som. Problemet er at slike unge gutter har innebygd en klokke som forteller dem at noe skal skje. En slags 6. sans. Dermed var konserten i gang. Rita, sykepleieren, hadde vært forutseende nok til å ha med noe avslappende. Jeg fikk gi det og Åsmund tok AM med seg til vinduet og så på buss. Bra utsikten er så bra! Etter ca 5 min var virkningen god og selv om han var våken så var det ikke noen store problemer med å få ham til å ligge på benken.

Vi måtte holde armer og ben for at AM skulle ligge helt stille. Det er viktig for vellykkede bilder. Det ble tatt bilder av overkropp, underkropp og midten. Underkropp og midten ble det tatt bilder ovenfra og nedenfra. Da midten, i dette tilfellet var det hoftene som var viktige siden det er der de fant noe, skulle tas viste blæra som en stor skinnende halvmåne på skjermen. Den lille/store gutten har veldig god kontroll på blæra si. Han har ikke tisset det ut. Vi visste jo det men trodde vi skulle få orden på det da han fikk avslappende. Vi var til undersøkelse fra kl 1200 til 1510! Sykepleieren foreslo ganske tidlig å sette drypp men det ble nedstemt. Da AM hadde sovet nesten 2 timer på benken og fortsatt holdt igjen ble det ringt etter sykepleieren igjen og et drypp ble satt rett etter at han våknet. Da gikk det ca 10 min så var han på benken igjen for siste bilderunde.

Siden det er vanskelig å få i ham mat så ble siste utvei å gå en tur ned til McDonalds. Der gikk nesten en hel softis ned og han var ganske fornøyd. Fikk ”ballom” (ballong)! Det er stort.

I natt skal jeg sove på hybel og Åsmund her med AM. Tror det vil gjøre oss alle godt. Åsmund viste oss veien bort til hybelhuset og da vi kom tilbake var det tid for pysj, tannpuss og natt, natt. Det viste seg at AM hadde 38,9 i feber og det kan jo forklare så mangt. Han la seg fint ned og sovnet greit. Allerede kl 2050, etter ca 1 times soving, satt han i senga og ropte på mamma og pappa. Han satt litt i fanget mitt med dempet belysning i ca 15 min. Jeg spurte om han var klar for senga og det var han. Ikke ett ord har kommet fra senga etter det.

Søndag 31.08.08

Kl 0530 våknet AM av at det var vanskelig å puste. Han har blitt veldig snufsete og hosten er også godt representert. Han ville ha noe å drikke så vi ringte på nattevakta for å få et glass. En sånn banal ting men i øyeblikket nødvendig! Det skulle vi få. Men etter 15 minutter måtte vi selv ut i lyset på gangen og håpet om å få AM til å sove noe mer var helt over. Men siden det går litt for seg når AM leker med bilene og syklene han kan sitte i og på så var det greit å holde ham på rommet fram til kl 0700 i hvert fall.

Åsmund hadde et ønske om å sove så han kom kl 0750. AM og jeg var påkledd og jeg hadde funnet meg mat. Åsmund tok med seg AM til kjøkken for å få seg litt mat. Kl 0820 klarte ikke jeg holde meg våken lenger så jeg la meg og sov i 2 timer. Åsmund satt i stolen på rommet da jeg våknet og AM var ikke å se. En sykepleier lekte med ham. Pga tidlig start på dagen ble det litt forskyving av soving men det gikk forbausende bra.

Vi dro på Teknisk museum etter middag og var der til de stengte. Vi reiste dit med Karine og Emil, hennes samboer, og da vi kom tilbake til sykehuset ble de med inn. Emil leker kjempefint med AM og det så virkelig ut som de koste seg begge to. Emil hjalp også godt til med skylling av venflon og kveldsstellet. Det er første gang han ikke har strittet imot med tårer og sinne. Det var virkelig et skritt videre!

Alt så ut til å gå veldig bra, men allerede kl 2130 våknet han av tett nese. Vi fikk nesedråper og det hjalp. Dermed var det bare å håpe at resten av natta skulle gå seg bra til.

Lørdag 30.08.08

Vi er ikke fastlåst på Rikshospitalet! Det er deilig å slippe å sitte inne 24 timer i døgnet. Det har vært et veldig fint vær men litt skummelt. Det er litt vanskelig å vite hva vi skal ha på oss. T-skjorte er passe i det ene øyeblikket mens i neste er det litt kaldt, men allikevel for varmt med genser over t-skjorta. AM bør ikke få feber nå! I natt og i dag morges har han nøset litt og snufset. AM får lett feber så vi får følge godt med. Det er ikke mange undersøkelser de gjør med gutter som har feber. Og det bør helst ikke være noe som er smittsomt. Da blir vi satt i isolat for ikke å smitte andre. Jeg klarer ikke forestille meg hvordan det kan være å bli innesperret med en så sprek gutt som skal ut på lekerommet rett etter at øynene har åpnet seg om morgenen. Det er en kamp hver kveld å få ham bort fra alle lekene.

Denne helgen ”har vi besøk” av Karine og Emil. (Karine var min forlover.) I dag ble det tur til Ullevål stadion for litt handel. Det var en deilig gåtur og AM koset seg veldig med alle bilene og hundene som var å se på.

Solveig flytter fra Ski til Sandnes denne helgen. Mor, far og Solveig var innom en tur før de reiste til Kongsberg og sov hos oss. Da får de sjekket posten vår de siste dagene. Stoppe posten har vi ikke hatt mulighet til enda. Men det er bare praktiske ting!

Vi vil også takke alle dere som følger med, ber for oss og viser oss gjennom telefoner og sms at dere er der ute. Selv om vi ikke klarer/har mulighet til å svare på alt så er det veldig godt å se at dere er der!

lørdag 30. august 2008

Fredag 29.08.08

Jeg har fått med meg, igjen, at AM prater i søvne. Det er ganske tydelig hva han sier og hva han mener. Det er kanskje ikke så rart siden han prater mye og gjør seg godt forstått ellers, også for fremmede.

I dag har det som ellers vært mye venting. Kl 14 ble det tatt CT og det var ingen enkel sak. Det er en maskin man blir kjørt fram og tilbake i og den klikker litt. Men for at bildene skal bli bra så må det kontrast inn i venflonen. Det er mange som reagerer på det og syns det er ubehagelig. Med kontrast kjenner pasienten at det blir litt varme i kroppen og det kan også komme litt metallsmak i munnen. Etter at vi hadde klart å roe AM så pass at han lå stille gikk det bra helt til kontrasten kom. AM fikk bare oppmuntring og Tommy, han som la AM til rette, var veldig flink og omsorgsfull. Da AM begynte å grine så vi bekymrede rynker i ansiktet til Tommy, men da han kom fram til AM var det ikke annet enn ros å høre. Vi spurte jo om hvordan det gikk og legene skulle se på bildene om de er tydelige nok. Hvis de ikke er det må nye bilder tas i morgen, med noe beroligende.

Legevisitten kom og kunne fortelle at det så foreløpig bra ut, men alle testene er ikke tatt. Mandag er det sjellettundersøkelse. Det er en veldig sjelden type kreft men hos AM er den ikke så hissig at den sprer seg fort. Det er ikke stor tro på at det kan ha spredd seg til skjelettet, men det er en risiko, så det må sjekkes.

Vi kunne reist hjem på permisjon i helga, med retur søndag kveld. Minuset med det er at venflonen må ut og ny må settes inn søndag kveld. Pga dette og muligens ny CT har vi valgt å bli på Rikshospitalet i helga. Vi blir ikke innestengt her så vi trenger ikke være innenfor sykehusets vegger før AM skal legge seg og venflonen skal skylles.

Resten av dagen gikk med til lek, vente på måltider og vente på sengetid for store og små. Vi vet at hver ny dag byr på nye utfordringer. Det er en veldig fin utendørs lekeplass her. Det er sykler, traktorer, sklie og mye annet spennende der. AM liker seg veldig godt. Men en ting skal være sikkert: det er ingen ferie å være på sykehus med AM! AM viser lite tegn til sykdom, bortsett fra appetitt, så farten er høy. Ordene ”mamma” og ”pappa” ljomer i gangene her. AM har blitt så varm i trøya at han går alene på lekerommet. Det er veldig mye spennende der. I dag har førskolelæreren bakt boller med dem som stilte opp.

Torsdag 28.08.08

Vi var alle veldig trøtte i går og mye å tenke på, så vi gikk tidlig til sengs. Kl 2315 sto det plutselig en mann i døra og pratet om at han kom tilbake for bleieskifte på AM i natt. Jeg ble veldig forvirret men klarte i hvert fall å få takket nei til bleieskifte og at han skulle få sove hele natten. Vi pleier jo aldri vekke ham på natta for å bytte bleie! Han ville se inn til oss ca kl 7, før vaktskifte. Det kunne han heller få lov til.

AM og jeg er ikke vant til å sove på samme rom så midt på natta våknet jeg av at han ristet i sprinkelsenga og pratet om pappa. Men kl 0605 var AM helt klar for å stå opp. Han lå med MP3-spiller på i ca 30 min før vi måtte ta fram bøker og lese litt om Postmann Pat og Gråtass. Åsmund kom rett før 7. Siden AM skulle i MR og ikke kan ligge stille så lenge så ble det narkose og da også fasting. Ingen mat og drikke etter kl 0200 på natta.

For å ikke plage ham unødig med stikk så valgte de å gi ham narkose i maske først og deretter sette venflon. Han fikk leke litt med maska først før de satte på slangen. Alt var helt greit til de skrudde på narkosegassen. Den lukter ikke noe spesielt godt og dermed begynte han å grine og kjempe imot. Men siden han grein så kom også narkosen fortere ned i lungene og det gikk bare noen få sekunder før han sov godt.

Vi ble forespeilet ca 1 time men det gikk 2 timer. Da ble han trillet tilbake til rommet hvor vi ventet og han våknet ganske fort. Etter narkose er det en fordel at han sover, men det fikk vi ikke til. Han lå i senga si i ca 2 timer og bare så rett ut i lufta. Han ville ganske fort ha vann etter han hadde våknet men det var først etter de to timene med blikket ut i lufta at vi klarte å få i ham noen druer.

Vi fikk en tur ned til Oslo sentrum med trikk (tikk) som var ganske stort! Det viser godt på AM at dagene her tar på, og vi kjenner det vi også. Når AM er i senga er vi helt utslitt. Ingen seine kvelder her. Det er ikke så mye å gjøre her heller etter at AM er i senga. Noen må uansett passe på ham så vi kan ikke gå så veldig langt.

Onsdag 27.08.08

Mormor og morfar ble med til Rikshospitalet. Det betydde veldig mye for oss!

Vi ble veldig godt mottatt på avdelingen og fikk rom med en gang. Sykepleiere undersøkte AM og fikk fortalt oss litt om hva vi kunne forvente oss framover. Blant annet at vi kunne forvente å se mye til disse veggene framover. Vi fikk forespeilet i hvert fall cellegift, operasjon, cellegift. Deretter fulgte undersøkelse av lege og litt mer informasjon. Kirurgene i Drammen fant ingen brokk da de åpnet, men de tok ut 2 klumper, hver på ca 2 cm. Den typen kreft AM har er veldig sjelden og alle som har denne typen kommer til Rikshospitalet. Det er her spesialistene er.

Kl 12 fikk AM Emblaplaster på. (For å bedøve huden, og forberedelse til blodprøver.) Kl 1310 ble det tatt blodprøver og AM er knallflink! Sitter og rister når plasteret skal bort, men blodprøve er ingen sak. Nå er det bare å vente på røntgen og ultralyd. Det er snakk om å finne ut om kreften holder seg på ett sted eller om den har spredt seg. Etter vi har fått vite det så kan vi få et endelig program og prognose.

AM er også veldig flink til å ta røntgen og ultralyd. Gjør akkurat som de sier. Han fikk til og med beskjed om at bildene ble kjempe fine siden han lå så stille og at andre barn burde lære av det.

Appetitten til AM er litt opp og ned. Når han ikke vil ha pizza…! Det som vi får i ham er: druer, litt tomater (mye antioksidanter har jeg hørt), yoghurt og ikke å glemme IS!

Vi har fått rom rett utenfor lekerommet og der har de alt! Bil, henger, dyr, vogn, sykkel osv. AM var helt utslitt etter denne dagen og siden det er så lyst på dette rommet så måtte vi kjøre ham inn på badet og slokke lyset for at han skal kunne sovne. Etter at AM er i senga har vi litt tid til å snakke litt sammen om dagen og all informasjonen. Det er vanskelig å sette seg inn i alt som er nytt her nå og det er mye informasjon på en gang.

Tirsdag 26.08.08

Kl 13 fikk jeg tlf fra en lege på Drammen Sykehus. Han ga beskjed om å møte opp på Rikshospitalet, Barneklinikk, Post 3, Spør etter Heidi Glosli. Det kirurgene hadde fjernet da de skulle ta ut ”brokken” var blitt sendt til undersøkelse og de hadde funnet noe som kunne være ondartet. Audun Mathias (AM) lå heldigvis godt og sov i vogna si utenfor. Jeg fikk hjem Åsmund med en gang. Familie ble underrettet. Mormor og morfar satte seg i bilen med en gang og kom kl 2115.