torsdag 30. oktober 2008

Tusen takk!

Nok en gang: Tusen takk til alle dere der ute som er der for oss på mange forskjellige måter! Vi har ikke hatt mye kapasitet til å ha kontakt med så mange men det er veldig godt bare å vite at dere er der. Det blir litt sjeldnere oppdateringer når vi ikke er på sykehuset men vi begynner så smått å få litt mer kapasitet. Vi sover ikke lenger ved hver anledning så det er større sjans for å få tak i oss nå. Det går gradvis men: Vi melder oss herved inn i det sosiale livet igjen!

Siste nytt: Vi har vært på Riksen og fått sjekket "hullet" i magen. Det går veldig bra og ser veldig fint ut. Legen var veldig imponert over hvor fint arret er og ikke minst hullet. Hun hadde tydeligvis sett for seg at det ble litt av et krater. Det første hun sa var at hun hadde tenkt på oss og at AM var en av de man ikke glemmer. De har ikke styrt mindre for å få det til heller da. Og vi er nok ingen lette pasienter! Stiller spørsmål om alt og skal vite hvorfor og hvordan. AM har fått klarsignal til oppstart i barnehage 10.11 så nå venter vi i spenning.

I tillegg til dette så fikk vi inn bud på huset i dag som vi kunne godta og er fornøyd med. Det er en bekymring mindre og det føles veldig godt. Det ble ytret ønske om å overta huset 1.12 og det skal vi klare! Da trenger vi ikke tenke på huset når vinteren herjer Kongsberg som verst.

Til dere som lurer: Ja, vi har flyttet. Vi bor på Sandnes hos mormor og morfar. Da vi havnet inn på Riksen første gangen la vi alt av husinteresse på hylla. Når vi nå får kommet igang skikkelig med hverdagen så kan vi begynne og se igjen. Det går forbausende bra her i Rubinveien foreløpig, selv om vi bor oppå hverandre. Åsmund har tatt med seg jobben hit og har fått installert seg med pcen sin. Jeg har fått meg jobb på Vågen Trafikkskole, http://www.vaagentrafikkskole.no, og bilen min står klar i garasjen på skolen. Fin bil eller? Ble litt forbauset da jeg prøvde den og fant ut at det var ryggealarm (skulle nok vært filmet da ryggealarmen slo seg inn). Til nå har ingen av mine elever rygget i noe så jeg syns det var degradering å ha ryggealarm. Hengerfeste manglet så vi får se om vi kan gjøre noe med det. Jeg syns det er greit når hengerfestet er fastmontert så man ikke skal drive å ta det av og på. Men bare vent... blir nok veldig enig med sjefen etterhvert. Har forresten kjent sjefen og hans familie i ganske mange år og det er veldig koselig å komme ned dit. Fruen sitter på kontoret, herren er sjefen og sitter mye i bil og andre kjøretøy, datteren er like gammel som meg og kjører mye bil, så er det lillemann, som ikke er så liten som jeg husker, som også sitter mye i bilen. Ut over det er det en ung mann og nå meg som også går under arten bilkjørere.

onsdag 8. oktober 2008

Tirsdag 07.10.08

Det merkes at dagene er veldig like nå. Det er vanskelig å skille dagene fra hverandre og det går i stå rett som det er. Jeg merker det ekstra godt siden jeg setter meg ned hver kveld og skal skrive litt.

Det gikk veldig fint å sove alene på brakka, helt til kl 5 i hvert fall. Da fikk jeg en uviktig sms fra Å om at de hadde måttet bytte bleie. Det viste seg at en sykepleier hadde vært innom og gitt beskjed om at AM hadde bæsjet. Da begynner man å venne seg til sykehus og at folk kommer og går. De hadde byttet hele sengen så det var nok litt av en opplevelse. AM ville ikke tilbake i sin seng så Å var veldig fornøyd da han fortalte at de hadde begge sovet i pappa sin seng. Det blir til at man verdsetter småting ”her inne” og stoltheten hos Å gjorde meg veldig godt.

Da jeg kom opp på rommet sov begge guttene fortsatt godt og ingenting er som en fredelig liten gutt som sover helt rolig. Ingen ”au”, ingen hopping fram og tilbake og ingen stønning!

Legevisitten konstaterte bare at alt var bra. De satte på pose på hullet/såret i magen for å finne ut hvor mye som egentlig kommer ut. Det er litt vanskelig siden bandasjen er under bleia. Vi dro til Frognerparken og vandret litt rundt der. Godt å komme oss ut og i dag var det veldig fint vær så det var litt ekstra. De vanskeligste dagene på sykehuset er de dagene været ikke er så bra.

Tilbake på sykehuset fikk vi beskjed om at Kikki, kirurgen, ville prate med oss. Hun ville se om det hadde samlet seg litt og se på såret. (Hele dagen var det kommet 5 ml og det er ingenting.) ”Jeg tror vi sender dere hjem på torsdag!” var beskjeden. Veldig godt å høre henne si det men vi klarer ikke helt å tro på det. Det synker nok ikke inn før vi sitter i bilen på vei hjem. Men de har så smått begynt å prate sammen om hvordan vi skal kunne stelle såret best mulig selv. Det er jo et godt tegn… tror vi. Men siden vi har fått vært ute litt i dag så konstaterte hun ”Da har jeg ikke så dårlig samvittighet for å holde dere i to dager til”.

Også i kveld fikk vi besøk av Karine og juicen gikk ned på høykant. Antibiotika og Ibux i sonden i dag men ingen stikkpiller. Vi har ikke lyst å reise hjem med sonden i nesen og må fjerne den selv.

I natt skal jeg være hos AM.

Mandag 06.10.08

Det ble litt sent i går med film på brakka så det var ikke lettere å stå opp. Vi ble litt forbauset da vi fant Å på avdelingskjøkkenet. Han kunne svare ja på at han hadde gått fra sønnen sin på rommet alene. Solveig og jeg fortet oss inn på rommet og i senga satt en gutt med svære øyne. Han var helt innforstått med at pappa hentet ”gøt”. Han hadde spurt etter grøt og den eneste måten å fikse det på var å gå fra gutten så pappa hadde gjort en avtale. Det gikk helt fint! Ingen tårer eller fortvilelse.

AM spiste godt og vi håpet det skulle fortsette ut over dagen. Pga at legevisitten ville se på såret ble han liggende en god stund i senga etter sårstell. Det var verdt ventingen da legen ga oss lov til å gå ut. Vi måtte benytte oss av det med en gang og tok oss en tur til Ullevål stadion på butikk. Greit å få tak i noe juice som er forholdsvis lett å måle. Vi fører fortsatt drikke og matliste så alt gjelder.

Mens vi var borte hadde vi fått nye romkamerater. En liten gutt på 6 mnd. De skal hjem på perm til i morgen så vi får enda en natt alene på rommet! Det er helt fantastisk å ha rommet for oss selv. Vi har virkelig benyttet oss av det. Det var litt vanskelig å få AM til å sove i dag men da han først sovnet så klappet også de tre voksne sammen!

Tante Solveig reiste fra oss i 16-tiden og det føltes veldig tomt. Vi har en slik innstilling nå at vi skal bare holde ut. Vi er litt frynsete i kantene nå så det betydde ekstra mye at Solveig kom og ble her noen dager. For dere som har prøvd så vet dere at man blir litt smårar av å være innestengt på et sykehus!

Drikkelista har ikke strukket til helt i dag men vi ble forsikret om at ingen kommer til å sette i noen venflon med drypp nå. Det var en god følelse selv om vi må kjempe like mye framover. Vi regner med at mat og drikke går bedre når vi bare klarer å komme oss hjem.

Jeg var veldig tøff i kveld. Skal prøve å sove alene på brakka i natt. Sist jeg prøvde på det så sov jeg lite og grein mye. Men jeg tror jeg er så utslitt og utmattet at det skal gå.

Søndag 05.10.08

Klokka ringte altfor tidlig i dag! Men da vi kom opp på avdelingen var ”Den lille røde traktoren” godt i gang på DVD’en. Det var ingen sonde i AM sin nese. I 5-tida våknet Å av noe uffing, stønning og au og kunne konstatere at sonden var dratt ut og hang i tapen på pysjarmen. Ny sonde ble lagt ned før medisinen skulle inn. Med godt samarbeid mellom AM, tante Solveig, mamma og pappa klarte vi også å få vasket håret på gutten.

Legevisitt var innom men vi syns ikke de har så veldig mye fornuftig å fortelle oss lenger. Svarene på blodprøvene var heller ikke kommet så det var ikke annet enn ”Ja, det går fint her?”

Det er mye som kan ta bort oppmerksomhet hos unge gutter men vår gutt klarer vi ikke det på. AM og jeg er veldig forkjølet – vi tåler ikke sykehusluft… Så det er litt tungt med pusting, slim i halsen og snørr i nesen, spesielt snørr og sonde er en dårlig kombinasjon.

Utpå ettermiddagen fikk vi besøk og vi fikk også McDonaldsmat brakt til sykehuset av tante Solveig og Karine. Vi tror vi må søke om å få ha Karine med oss hjem. Hun er den eneste som AM ikke protesterer for når det er snakk om mat og drikke. Sier Karine ”drikk” så er det lov! AM fikk i seg godt med mat og drikke så vi var alle veldig fornøyd.

AM liker ikke at såret skal skylles men det er jo en av ondene man bare må gjennom her. Men i kveld kjempet han så mye i mot at han var helt utslitt da dette var ferdig. Han la seg veldig fint ned i senga og sovnet etter veldig kort stund.

Solveig og jeg tok med oss laptopen tilbake til brakka. Vi så ”Frøken Detektiv” og det var ganske avslappende.

søndag 5. oktober 2008

Lørdag 04.10.08

Jeg har sovet godt! Jeg tok min vanlige sovemedisin, en ganske avansert en: MP3-spiller, med lydbok. ”Den digitale festning” surrer hver kveld. Jeg sovner med lydboka på og neste kveld må jeg gå gjennom og finne ut hvor mye jeg husker. Men det funker i hvert fall! Solveig leste bok men jeg har ikke fått med meg at lyset ble slokket eller noe. Midt på natta derimot… ”Sover du”, fikk jeg spørsmål fra Solveig. I hvert fall trodde jeg da at spørsmålet var rettet til meg. Siden jeg syns det var ganske upassende midt på natta så svarte jeg: ”Selvfølgelig, og jeg har tenkt å fortsette med det!”

Kl 0655 fikk vi sms fra Åsmund. Kl 0400 begynte AM og spør etter melk. Kl 0530 fulgte han opp med mer melk og vann kl 0630. Dette ble for mye for magen til AM så de hadde seg et sengeskifte. Da vi kom opp var AM vasket, fått nye klær og lå fint i senga til pappa. Det er godt han koser med pappa. Det er liksom bare mamma som er bra nok om dagen og det er slitsomt. Pappa har fått mange andre oppgaver men det hadde vært godt å kunne dele på alle oppgavene.

Feberen ble målt til 37,6, det ble skiftet på såret, sonde ble lagt ned og medisiner ble gitt. Det var ikke kjekt å få ned sonden men medisinene ble i hvert fall i magen uten problemer.

Solveig og jeg fikk tillatelse til å ta oss en Oslotur for å få gjort nødvendige ærend. Da AM begynte å glippe med øynene ble han plassert i vogna og to av oss ble fort klar for bytur. Tante Solveig kjøpte ”Lynet McQueen” som bursdagsgave på forskudd og AM skulle ”tykke”. Den suser rundt på gulvet, prater og danser.

Kl 14 ble tempen målt til 37,2. Vi hadde en koselig ettermiddag med besøk og AM spiste godt, drakk det han skulle og vel så det. Passerte 800 ml i dag. CRP (en av blodprøvene) har gått opp igjen men siden han ble piggere og piggere utover ettermiddag og kveld så håper vi på mer positive svar i morgen.

Sykepleieren kom med medisiner men siden sonden er veldig tynn så fikk både AM og jeg en god sprut på oss. Det måtte hentes mer medisiner. (Sonden er så tynn pga at det skal irritere minst mulig og at sykepleierne i morges hadde tenkt å dra den opp med en gang. Jeg protesterte høylytt for da ville det jo bli samme dans til kvelden. Vi fikk beholde den!) AM kom seg i seng i skikkelig tid i dag og sovnet ganske raskt, med besøk på rommet. Han var helt utslitt etter å ha vandret hele sykehuset på langs og tvers, samt kjøring i bil og passe seg for Lynet McQueen!

EN UTROLIG DEILIG DAG!


Tusen takk til alle sms, telefoner og tanker! Vi har hatt litt utfordringer med nettet men nå kommer oppdateringer.

Fredag 03.10.08

Dette må betegnes som en god natt! Jeg våknet kl 0225 av at AM romsterte i senga. Han vrei seg og sa ”au”. Jeg ringe på og fikk bekreftet det jeg trodde: for 15 min. siden var de inne og satte stikkpille uten at noen av oss orket å bevege en muskel. Stikkpillene hadde bare ikke begynt å virke. Jeg stakk hånden min inn til ham og han tok fingen min og da var det greit å legge seg ned.

Kl 8 våknet vi og det var ingen pappa der. Han kom litt over 8 og hadde våknet av vondt i magen på natta. Da så jeg for meg at han ikke skulle få lov til å komme inn på avdelingen. Det viste seg at han bare hadde fått i seg for lite væske dagen før og at det ordet seg ut over dagen.

Feberen i morges var 37,2 og vi var positive! Jippi - det laveste til nå! Siden venflonen ble fjernet i går så har vi fått drikkeliste. Dette blir nok en kamp men det er bedre enn ”mamma, fast”! Vi fikk først beskjed om at han måtte drikke 1100 ml, dermed sank det til 800 ml og da vi hadde klart 763 ml spurte vi om det ble lagt inn venflon for skarve 37 ml fikk vi vite at det var gått ned til 700 ml. Dermed var målet nådd og vi jublet!

Bilene på avdelingen er flittig i bruk. AM skal ikke være så veldig kjapp før han skal kjøre ”bin”. Vi slår i hjel tid med biblioteket og gangene rundt på sykehuset. Vi har vært gjennom ganske mange ganger nå, både blindgater og gjennomganger. Med en gang vi går ned i vestibylen må vi ha klær med oss. Det er veldig kaldt og det kjennes ut som utetemperatur.

Vi hadde besøk av sosionomen i dag. Hun hadde plutselig funnet ut at vi var på huset og ville vite hvordan det gikk. Det er en spesiell dame men det var godt å treffe henne igjen.

Igjen kom kveldsmedisinene opp igjen. Jeg kan ikke forstå at det ikke er en annen løsning på å gi det. Fullt skifte og vasking igjen. Dermed brukte vi 20 – 30 min. på å få ned medisiner. Han var helt utslitt da medisinene var nede og sovnet raskt.

Snakket med en sykepleier som har sett hvordan det er når medisinene skal ned. Hun foreslo å legge ned sonde så vi pratet om det og måtte bare takke ja. AM har jo fortsatt sin sjette sans på plass og skjønner når noe skal skje.

Kl 2110 kom tante Solveig. Siden AM sov så gikk Solveig og jeg til rommet ”vårt” og Åsmund la seg. Det blir veldig ofte tidlige kvelder her men vi trenger all den søvnen vi kan få. Det er veldig godt å ha Solveig her. Jeg klarer å gå bort fra rommet og forhåpentligvis klarer jeg å sove godt i natt.

Torsdag 02.10.08

AM lå på overvåkningen frem til kl 0200. Da kom de inn på rommet med ham igjen. Han hadde visst vært våken en stund. Da han kom inn på rommet igjen ble han fort rolig. Mamma hadde fått egen seng og kunne ligge ved siden av og holde hender gjennom sprinklene. Vi sovnet begge to.

Kl 0645 kom nattevakten for å måle temp og gi stikkpiller. Da våknet vi og fikk ikke sove igjen. Men natta var i hvert fall bra nok. Etter lunsj sov vi alle sammen. Åsmund har sovet godt alle nettene så han stod opp og hentet klærne fra tørketrommelen, mens AM og mamma sov litt til.

Dagene er veldig like og variasjonene er i form av hvilke leker og filmer som er populære. Dagens blodprøver har fortalt at verdiene har gått litt ned, vi vet veldig lite bortsett fra at feberen fortsatt er der.

I kveld fikk vi besøk og det er oppmuntrende. Det er ikke før nå AM har vært i form til å ta imot besøk og vi har kjent på at vi er litt innesperret her. AM var litt urolig i dag og det viste godt at han ikke hadde planer om å sove! Vi spurte etter hjelp og de kom inn med en sprøyte han skulle ha i munnen. Det er bare allergimedisiner med sløvende virkning. Dette kom opp igjen så vi valgte å heller legge oss alle sammen så vi kunne slappe av. AM sovnet veldig seint men han sov godt.

Bandasjen til AM ble tatt av over venflonen i dag så vi fikk se litt av hånda. Dermed ble venflonen tatt bort. Den sto ikke lenger inni på riktig sted og hånda var hoven og øm.

Onsdag 01.10.08

Enda en natt med å stå ved sengen til AM! Kl 0100 kom de inn og skulle gi ham stikkpiller, og han våknet. Han visste ikke hvordan han skulle ligge. Han sa: ”Mamma, kose!”. Da var det bare å legge hodet til mamma ned til AM sitt fjes og kose. Det blir litt bedre da. Det er godt for mamma å kunne være der for gutten sin!

Kl 0830 var det blodprøver. I dag morges ble tempen glemt. Paracet stikkpiller ble bare puttet inn, og vi var fornøyd med det. AM hadde så vondt at da fikk det bare være med feberen. Kl 1410 var feberen 37,9 og Paracet ble gitt.

Romkameraten reiste hjem i dag. Det blir godt å få rommet for oss selv, men det har vært veldig koselig selskap så det blir litt rart at de drar.

Vi prøver å få oss i hvert fall 1 tur bort fra avdelingen hver dag. Når vi kommer tilbake etter slike turer, vil ikke AM bli med inn igjen. Det er litt travelt å måtte mase for å få han med, men å skal man gjøre?

I dag har vi hatt besøk, og det var koselig. AM hadde det morsomt med bygging av tårn, og ikke minst riving av tårn!

Kl 1915 var feberen steget til 38,1, og han fikk Paracet Kodin i stedet for vanlig Paracet. Det var for å kunne sove litt bedre. I tillegg fikk han Ibux og antibiotika i sprøyte i munnen som han pleier. Han var rasende, dette blir vanskeligere for hver gang. Det endte med at alt kom opp igjen.

Da han skulle sove, trillet vi senga inn på rommet for overvåkning der han lå første natta etter operasjonen. Han sovnet etter ca 15 min, og da sov han godt! Det var vanskelig å gå fra han der, men når mamma også trenger å få en god natts søvn…

Tirsdag 30.09.08

AM var helt våken kl 0600, og jeg tok han ned i senga til meg og vi prøvde å slappe av en stund. Deretter fant vi noen bøker og lå og leste om Duck og de andre vennene til lokomotivet Thomas. Vi koset oss masse.

Kl 8 begynte vi å lure på hvor pappa var. Kl 0830 avtalte vi med sykepleiere at vi skulle ned i informasjonen for å få tak i pappa. Vi ringte opp til rommet hans, og han kom seg ut. Vi traff ham i heisen. Mobilen hadde blitt strømløs i løpet av natten, og siden det er den som fungerer som vekkerklokke, var det regnet som vekket ham – litt sent...

Vi fikk, for et par dager siden, beskjed om at vi kunne reise hjem på onsdag. Vi fikk ny beskjed i dag morges om at de ville sende oss hjem i dag så vi var nesten helt ferdigpakket da vi oppdaget at AM gikk rart og var veldig bleik. Han sovnet i senga si før lunsj og kl 1330 målte vi feber til 37,7. Tror aldri jeg har sett AM så bleik! Kl 1420 hadde han 38,1 så i løpet av 50 min. hadde feberen steget med 0,4. Jeg ga fort beskjed til sykepleieren at jeg ikke reiser hjem med en gutt som har feber. Det var en stor nedtur, men tross alt bedre at det kom mens vi fortsatt var på sykehuset!

Vi blir her! Vi reiser ikke hjem så lenge AM er syk! Nå blir det blodprøver og oppfølging. Ut på ettermiddagen, snakket vi med Kikki (legen som opererte) og hun ville ta prøve av sårvæska der drenet hadde vært. Siden det var meningen at vi skulle reise, er allerede kateteret fjernet. 2 slanger mindre, og på dagtid har de også koblet fra drypp.

AM fikk noe avslappende før legen begynte på sitt. Først ble det presset ut noe sårvæske og deretter tatt prøve. Legen forklarte at man måtte være forsiktig - Ikke ta ut for lite (trykket må bort) men allikevel la noe være slik at det gror bra.

Da vi snakket med legen hadde AM nettopp fått ny bleie. Vi hadde ventet på at han skulle tisse siden de tok bort kateteret. De ville ikke ha sendt oss hjem uten at AM tisset! Vi hadde fangst ut på ettermiddagen så alt var greit, men pga lite væskeinntak ble dryppet satt på til kvelden.